Episode 14 :  En l'an 2000... (partie 1/2)


Cette première année du nouveau siècle nous a été douce et belle, et nous a apporté une certaine sérénité...

Sérénité est un bien grand mot, mais nous avons toutefois réussi à trouver un certain rythme et à prendre nos marques entre la rénovation de la maison, la petite soeur, l'école et la rééducation de Jérémie.

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De janvier à août...

L'année de moyenne section suit tranquillement son cours pour Jérémie, avec toujours la poursuite du SESSAD. Les intervenants viennent chercher Jérémie dans sa classe pour faire leur séance dans une salle mise à leur disposition.  

Dans son travail avec Jérémie, l'ergothérapeute a remarqué qu'il était gêné par des problèmes de sensibilité au niveau de sa main droite, ce qui l'oblige à toujours contrôler visuellement ce qu'il est en train de faire, la position de ses doigts etc. Ces problèmes augmentent également ses difficultés en motricité fine, là où il a déjà énormément de mal. Son travail a par contre porté ses fruits dans une activité importante de la vie quotidienne : l'habillage. Il a progressé dans ce domaine, et je rêve qu'il devienne autonome...

En attendant, nous faisons notre possible pour l'aider en adaptant au maximum tout ce qui peut l'être pour lui : pour remédier au problème des pulls et sweats qui ne sont pas particulièrement pratiques à enfiler pour lui, nous essayons d'en trouver avec des boutons ou fermetures sur les épaules, pour qu'au moins il puisse les mettre seul. Heureusement, mamie s'en mêle et se fait un plaisir de lui tricoter des pulls sur mesure, avec des boutons sur le côté, ou bien de rajouter des boutons à ses sweats : merci mamie ! Quant aux blousons, manipuler une fermeture éclair est impossible pour Jérémie, alors nous cherchons des blousons avec des scratchs... Pour ce qui est des pantalons, j'en achète uniquement à taille élastiquée (pas de bouton, qu'il n'arrive absolument pas à manipuler...), ce qui pour l'instant ne pose pas de problème, car on arrive facilement à en trouver pour cette tranche d'âge là, notamment sur certains catalogues par correspondance.

Mais déjà, je commence à me demander comment on fera quand il grandira et qu'on ne trouvera plus que des pantalons avec boutons et fermetures... Du moins je me demande surtout comment il fera, lui... C'est là un de mes problèmes majeurs : l'anticipation... Je crains tellement pour son avenir que je pense toujours à l'après. Je me pose toujours l'éternelle question : "mais comment il fera quand il sera grand ? "... Je transpose systématiquement les difficultés et problèmes actuels de ses 5 ans à sa vie d'adolescent, puis d'adulte, alors que l'on ne sait pas encore comment il va évoluer... Je sais, je me torture l'esprit, mais je ne peux m'en empêcher...

Le kiné travaille principalement la mobilisation passive des membres supérieurs et inférieurs de Jérémie, afin de lutter contre une spasticité importante notamment au niveau de la cheville. Il fait aussi des exercices d'intégration des bras et jambes dans son schéma corporel (gros ballon, quatre-pattes, station unipodale...) tandis que le kiné libéral, dans sa séance hebdomadaire, fait plus de mouvements d'étirements des articulations. 

En pschychomotricité, le travail est basé sur de la déambulation (course, marche arrière, marche sur une ligne...), des parcours où il doit se mettre à quatre-pattes, grimper, descendre, enjamber des obstacles..., des objets tels des ballons, foulards, cerceaux... Jérémie arrive maintenant à mieux contrôler son équilibration : il peut rester quelques secondes en appui sur un pied, avec même un tout petit temps de suspension ! Il chute moins également, mais a par contre tendance à dévier vers la gauche lorsqu'il court. Parce que oui : Jérémie peut courrir maintenant !!!!!!!!! 

 

 Je vous ai déjà dit que Jérémie était un enfant facile à vivre, agréable et très joyeux... Vous pourriez vous dire que je dis ça parce que je suis sa maman... Mais la maîtresse aussi m'a dit que son intégration facile avec les autres enfants avait été due en partie à sa personnalité et là, en relisant le compte rendu du SESSAD, je m'aperçois que c'est vraiment un avis général.

Pour preuve, voici les mots des différents intervenants : "enfant très agréable et très participant" - "enfant ouvert, désireux de répondre au mieux à l'attente du travail qui lui est demandé" - "il est très motivé et participe pleinement au travail que je lui propose" - "Jérémie est un enfant travailleur".

Le spécialiste du SESSAD qui le suit parle beaucoup du problème de la spasticité, à surveiller de près. Il évoque la possibilité de faire si nécessaire des injections de toxine butolique, qui ne règlerait pas totalement le problème, mais le réduirait considérablement. Je n'ai jamais entendu parler de ce genre de choses, aussi je demande ce qu'est la toxine butolique. Toute ma vie je me souviendrai des premiers mots de sa réponse : "c'est du poison". Malgré les explications médicales qui ont suivi, je n'ai retenu que cette histoire de poison, qui m'a fortement interpellée et perturbée... J'espère donc de tout coeur qu'on n'aura jamais besoin d'avoir recours à cette solution. Je ménage le suspense quant à la suite de cette histoire d'injections... 

Puis vient le temps des vacances... Maintenant que Justine a grandi, nous sommes particulièrement heureux de pouvoir repartir. Elle n'a cependant que 1 an, aussi nous prenons soin de choisir une "petite" montagne. Ce sera le massif central...

Comme à notre habitude, nous prévoyons un séjour randonnées, adapté bien évidemment aux enfants : Justine sera dans le porte-bébé, et nous marcherons au rythme de Jérémie.

Les sentiers de randonnée sont une épreuve redoutable pour Jérémie. Car marcher sur un chemin caillouteux ou rocailleux n'a rien à voir avec de la marche sur une route goudronnée... Chaque pierre, chaque rocher se transforme en difficulté, mais il aime vraiment ça !

Je vous laisse découvrir sur la photo suivante comment nous marchons avec lui, en lui montrant le chemin pierres après pierres, et en l'aidant à chaque difficulté :  

 

juillet2000-cantal-le-Vaulmier

 

Quel bonheur de voir que Jérémie se plait autant que nous sur les sentiers de montagne, et que nous pouvons continuer la randonnée tous ensemble. Nous avons passé des vacances formidables !

En voici quelques photos scannées, que j'ai choisies tout particulièrement pour la position de sa main, observez bien... : 

 

VACANCES-CANTAL-ETE-2000

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vacances-ETE2000-Cantal-le-vaulmier

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