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Episode 18 :  Je ne suis pas d'accord !

 

La découverte...

A une certaine époque, à partir du moment où on percevait des prestations familiales de la CAF, on recevait chaque année un petit livret récapitulatif de toutes les différentes prestations. 

C'est ainsi qu'en 2001, en feuilletant ce document, j'ai découvert qu'il y avait une allocation pour l'aide dans l'éducation et les soins à apporter aux enfants handicapés : l'A.E.E.H. (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé).

Par curiosité, j'ai lu les conditions d'attribution : 

"Votre enfant a moins de 20 ans. Son taux d'incapacité, déterminé par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (Cdaph) est :
- d'au moins 80 %
- ou compris entre 50 % et 80 % : dans ce cas, votre enfant doit fréquenter un établissement spécialisé ou être dans un état de santé qui exige le recours à un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile."

Jérémie faisant partie d'un SESSAD, cela m'a donc interpellée : et si nous avions droit à cette aide ?

Jamais encore auparavant je n'avais songé à ça, personne ne nous en avait jamais parlé (et pourtant l'assistante sociale du SESSAD était venue nous rencontrer à la maison...) et ce jour-là je réalisais que nous étions peut-être concernés.

Pour pouvoir m'occuper de Jérémie et assumer entre autres les nombreux rendez-vous, j'avais fait le choix de renoncer à chercher un emploi à plein temps et, même si à ce moment là j'étais en congé parental depuis 2 ans, j'étais décidée à continuer à renoncer à un travail à l'issue de mon congé parental, et ce tant que cela serait nécessaire, pour le bien de Jérémie. 

Ce jour-là j'ai donc décidé de faire une demande, et j'ai envoyé un dossier à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

 

La réponse de 2001...

En juillet 2001, je recevais la réponse de la CDES (Commission Départementale de l'Education Spéciale) : c'était un rejet, pour taux d'incapacité inférieur à 50 %.

Et voici le motif porté sur la notification de décision : "Incapacité modérée n'entrainant pas d'entrave notable à la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille".

J'étais consternée. Je découvrais le système... Et surtout, plus que le rejet encore, c'est cette phrase qui me faisait mal...

C'est comme si on ne reconnaissait pas le handicap de mon enfant, comme si on m'avait dit qu'il était comme les autres. C'est comme si ces gens qui décidaient pensaient qu'on menait une vie normale, une petite vie bien tranquille et ordinaire comme tout le monde. C'est comme si on m'avait dit qu'il aurait fallu qu'il soit plus gravement handicapé pour que cela ait une importance.

J'avais l'impression d'une injustice.

Alors, dans ce monde, c'était vraiment tout ou rien, il n'y avait donc pas de juste milieu ?

Jérémie n'était certes pas lourdement handicapé, et pour cela on louait le ciel !!!!! Mais il n'avait pas non plus zéro handicap !

Système aberrant ! J'aurais aimé que ces gens qui décident viennent vivre un peu notre vie...

... J'ai rangé le document.


Un an plus tard...

Un an plus tard, en rangeant des papiers, j'ai revu ce document... Au dos sont inscrites les voies de recours pour contester la décision, dont un recours gracieux par lettre.

Et là j'ai eu des regrets, je me suis dit que j'aurais du faire appel... Evidemment maintenant il était trop tard, le délai étant d'un mois à compter de la date de notification de la décision.

Alors j'ai décidé de faire une nouvelle demande !

Je voulais montrer que je n'étais pas d'accord, en allant jusqu'au bout de ma démarche...

J'ai donc renvoyé un dossier, reçu à nouveau une réponse négative et là, au lieu de classer le document, j'ai fait une lettre pour contester la décision.

Et c'est ainsi que fin novembre 2002 nous avons été convoqués par un médecin de la CDES, avec Jérémie.

Cette fois-ci la décision de la CDES ne serait pas prise sur les seuls éléments écrits dans un dossier. Un médecin de cette commission allait rencontrer Jérémie, "en vrai", en chair et en os.

Déjà, j'étais satisfaite de cette prise en considération humaine : nous n'étions plus seulement un dossier administratif...

Rencontre avec le médecin...

Le médecin a bien sûr examiné longuement Jérémie et lui a posé plein de questions. Puis nous avons eu un échange, au cours duquel je lui ai dit franchement que je ne trouvais pas cela normal ce "système du tout ou rien", que je ne souhaitais pas que mon fils soit plus lourdement handicapé pour percevoir une aide mais qu'il n'avait pas non plus zéro handicap, et qu'à ce titre il ne pourrait jamais avoir une vie comme quelqu'un qui est entièrement valide. 

Je lui ai expliqué que nous aurions juste souhaité avoir une prise en charge du surcoût engendré par la situtation de Jérémie (vêtements adaptés à acheter, chaussures pour l'atelle de jour qu'il avait commencé à avoir etc), afin d'avoir une reconnaissance de cette différence par rapport aux autres familles.

Le médecin m'a dit qu'il comprenait parfaitement, que c'était tout à fait légitime et que c'était la demande de nombreux parents, mais que malheureusement les textes étaient ainsi faits et que tant qu'ils ne changeraient pas, les choses resteraient ainsi...

Puis il s'est passé une chose très surprenante, qui m'a choquée sur le moment : ce médecin de la CDES nous a félicités pour notre façon de nous occuper de notre fils, et pour tout ce qu'on faisait pour lui (sports etc) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je lui ai répondu que nous n'avions pas de félicitations à recevoir, que nous étions seulement des parents qui s'occupaient de leur enfant, et que tout cela était normal au même titre que n'importe quel autre parent.

Il m'a répondu que malheureusement ça n'était pas toujours ainsi, et que certains parents se sentant dépasser par les évènements mettaient leurs enfants dans des établissements spécialisés. J'ai eu peine à le croire sur le moment, mais j'ai su depuis que c'était pourtant bien la triste réalité.

La réponse de 2002....

Mi-décembre, je recevais la réponse de la CDES, m'attendant à nouveau à un rejet au vu des dires du médecin.

Avant tout, j'étais cependant satisfaite d'avoir été au bout de ma démarche. 

Enorme surprise donc en découvrant le courrier, car le taux d'incapacité de Jérémie était changé : "taux d'incapacité compris entre 50% et 79%". 

Une AES (Allocation d'Education Spéciale) nous était non seulement attribuée mais également un complément "pour l'aide d'une tierce personne (...)".

Nous n'en demandions pas tant, mais quelle satisfaction cette reconnaissance !

Je précise qu'il faut bien comprendre que c'est moi la "tierce personne", car je suis effectivement depuis ce moment-là considérée comme une aide humaine pour Jérémie. Ainsi, il avait donc été reconnu que je réduisais mon activité professionnelle pour pouvoir m'occuper de mon fils : victoire !

♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ 

Par la suite il y a eu des changements dans les aides destinées aux enfants handicapés, et l'AES a notamment été remplacée par l'AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé). Mais nous avons toujours continué à percevoir une aide...

Le message que je voudrais vous faire passer est donc le suivant :

N'hésitez pas à faire valoir nos droits comme nous l'avons fait car, à moins que votre enfant soit lourdement handicapé, il est peu probable que l'on vienne à vous...

 

                                                                                                                     A suivre...

Commentaires   

Caroline T.
# Caroline T. 04-10-2017 11:10
Coucou Sylvie,

Etonnant qu'avec tous les médecins que vous avez vu, aucun ne vous ait parlé de cette aide. Mon fils Dylan est né dyspraxique du à la grande prématurité, mais nous nous en sommes rendus compte seulement au cp, date ou j'ai pris rendez-vous avec un neurologue sur le conseil du médecin de l'école. Du moment ou on a eu le diagnostique, on a donc fait une demande à la MDPH et cette aide a été acceptée. Chaque année il fallait refaire une demande et elle a toujours été acceptée. Elle s'est arrêtée du jour ou Dylan est devenu interne, et ou donc nous avons cessé l'ergo et autres thérapeutes. Par contre ce que je trouve bizarre, c'est que du moment ou tu ne le fais plus suivre, et bien son taux de handicap baisse énormément. Un peu bizarre la MDPH et leur manière de fonctionner.
Bisous
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Sylvie
# Sylvie 05-10-2017 20:33
Hello Caroline !
Oui c'est vraiment bizarre comme tu dis ce système de la MDPH : on est handicapé et tout d'un coup sans que rien ne change au niveau du handicap en lui-même le taux du handicap baisse quand même ! Il n'y a vraiment pas de logique ! Aberrant !
Bisous à toi aussi.
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