- Publication : 25 mai 2015
L'histoire de Jérémie, comme toutes les histoires similaires, se découpe en plusieurs étapes :
- La vie avant la maladie,
- La découverte et l'annonce de la maladie,
- Les opérations avec les séjours à l'hôpital,
- La vie après la maladie, avec entre autres le suivi médical et la rééducation.
Petit retour en arrière...
Vous vous souvenez ? Après la deuxième opération, Jérémie avait quasiment tout perdu : la parole, la marche, et l'utilisation de son membre supérieur droit...
On nous avait dit que ses chances de récupération étaient comprises entre 0 et 100 %, avec une plus forte probabilité de récupération du membre inférieur que du membre supérieur.
Entre tout et rien, nous ne savions pas du tout où nous allions, mais autant dire que nous avions beaucoup d'espoir dans la rééducation !
La rééducation...
La rééducation comprend plusieurs phases :
- la récupération maximale de la motricité,
- la mise en place de compensations avec l'apprentissage de techniques, et l'apport d'aides techniques.
- la recherche de l'autonomie dans les divers actes de la vie quotidienne comme la toilette, l'habillage et les repas.
Dans un premier temps, la priorité était donc que Jérémie récupère un maximum.
La parole est revenue très rapidement, et il a réussi à marcher à nouveau, même si ce n'était plus comme "avant"...
Quant à son bras droit, s'il a réussi à le bouger à nouveau, il n'a par contre jamais réussi à retrouver l'usage de sa main...
Essayez donc pendant 5 minutes de mettre votre main droite dans le dos (ou la gauche pour les gauchers...), et vous verrez à quel point toutes les choses du quotidien qui paraissent aller de soi d'ordinaire deviennent compliquées, voire impossibles !
Il n'y a alors pas d'autre choix que de trouver des solutions de compensation, et c'est là que je souligne toute l'importance du travail de l'ergothérapeute.
Les aides techniques...
Pendant 6 ans, à partir de septembre 1999, Jérémie a été pris en charge par un SESSAD, et dans ce cadre nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier des services d'une l'ergothérapeute.
Lorsqu'il a quitté le service fin juillet 2005, il avait déjà acquis une certaine autonomie fort appréciable !
Voici un petit retour sur toutes ces aides à l'autonomie de Jérémie :
♦ La vie scolaire
- la règle : à l'école, avec une seule main, impossible pour Jérémie d'utiliser une règle et un crayon en même temps. Ainsi que je vous en ai déjà parlé, il a donc utilisé une planche à dessin que l'on a toujours apelée "la règle", et qui l'a suivi durant toute sa scolarité.
Ce matériel nous a été prêté par l'Inspection Académique, et a fait l'objet d'une convention de prêt.
Je vous l'ai déjà présentée mais, pour ceux qui ne l'auraient pas encore vue, je la remets ici :
Pour tout le reste, nous nous sommes toujours adaptés pour acquérir du matériel qui facilite la tâche à Jérémie : trousses sans fermeture mais à scratch, cartable avec une ouverture pratique, bureau avec des tiroirs à gauche, crayons à gel d'encre effaçable avec une gomme au bout, travail sur feuilles et non sur cahier (car les cahiers ne peuvent pas être utilisés avec la planche à dessin...) etc.
♦ L'habillage
- les boutons : à condition qu'ils ne soient pas trop durs, Jérémie arrive maintenant à se servir des boutons de pantalon. Mais cela lui était impossible lorsqu'il était petit. Aussi longtemps que j'ai pu, je lui ai donc acheté des pantalons à taille élastiquée.
- les fermetures éclairs : impossible également pour lui d'utiliser les fermetures éclairs, nous lui avons donc toujours acheté des blousons avec des scratchs. Ce qui est toujours vrai encore aujourd'hui, même si maintenant il arrive à utiliser certaines fermetures...
- le laçage de chaussures : dès le primaire Jérémie a appris à faire ses lacets d'une seule main. Il nous fait ici une petite démonstration :
La manière de faire de Jérémie n'est pas la plus académique, car il a détourné à sa façon la méthode enseignée par l'ergothérapeute.
En voici donc une meilleure, qui montre également comment les chaussures doivent être lacées :
♦ Les repas
- le couteau-fourchette : c'est en janvier 2005 que nous avons acheté le premier couteau-fourchette pliant de Jérémie.
Grâce à sa forme spécifique, ce couteau s'utilise d'une seule main par un mouvement de balancier, et l'extrémité fait office de fourchette.
Jérémie s'en sert néanmoins juste pour couper, et préfère manger avec une fourchette classique...
L'avantage de ce couteau-fourchette pliant, c'est qu'il est peu encombrant, et qu'ainsi Jérémie peut toujours en avoir un avec lui...
Pour la maison, nous avons acheté des couteaux-fourchettes non pliants, beaucoup moins onéreux certes mais aussi beaucoup moins esthétiques :
Lorsqu'on est pas concernés, on ne se doute souvent même pas que tout cela existe.
C'était mon cas, avant... : je n'avais jamais vu de couteau-fourchette, ni vu quelqu'un faire ses lacets avec une main...
Et vous ?
A suivre...
