L'histoire de Jérémie, comme toutes les histoires similaires, se découpe en plusieurs étapes : 

- La vie avant la maladie,

- La découverte et l'annonce de la maladie,

- Les opérations avec les séjours à l'hôpital,

- La vie après la maladie, avec entre autres le suivi médical et la rééducation.

Petit retour en arrière...

Vous vous souvenez ? Après la deuxième opération, Jérémie avait quasiment tout perdu : la parole, la marche, et l'utilisation de son membre supérieur droit...

On nous avait dit que ses chances de récupération étaient comprises entre 0 et 100 %, avec une plus forte probabilité de récupération du membre inférieur que du membre supérieur.

Entre tout et rien, nous ne savions pas du tout où nous allions, mais autant dire que nous avions beaucoup d'espoir dans la rééducation !

La rééducation...

La rééducation comprend plusieurs phases : 

- la récupération maximale de la motricité,

- la mise en place de compensations avec l'apprentissage de techniques, et l'apport d'aides techniques.

- la recherche de l'autonomie dans les divers actes de la vie quotidienne comme la toilette, l'habillage et les repas.

Il y a quelques temps, j'ai lu un article sur un centre d'hippothérapie, une technique qui utilise le mouvement du cheval comme moyen de thérapie. 

Même si Jérémie a fréquenté uniquement des centres classiques, j'ai eu envie de revenir sur sa formidable expérience en matière d'équitation. Car je suis persuadée que, même s'il ne s'agissait pas d'hippothérapie, ces cours d'équitation ont certainement été bénéfiques pour sa rééducation ! 

Comme je vous l'ai déjà dit, c'est après une séance d'équitation organisée par le SESSAD que nous avons eu l'idée de proposer ce sport à Jérémie.

Si la directrice de l'école maternelle ne nous avait pas parlé du SESSAD, peut-être en ignorerait-on encore l'existence aujourd'hui... 

Je déplore par desssus tout ce manque d'informations ! 

En tant que parents, on se retrouve déjà démunis quand on doit faire face à des situations hors normes qui nous dépassent, alors pourquoi ne pas nous apporter des éléments qui pourraient largement nous aider ?

Pourquoi faut-il apprendre les choses par une tierce personne, par le hasard des choses, ou par soi-même en allant "à la pêche aux informations" ?

J'espère donc que ce petit article pourra être utile à des parents qui ne connaissent pas encore l'existence des SESSAD. 

Et surtout, si vous pensez qu'une prise en charge en SESSAD pourrait être bénéfique à votre enfant, n'hésitez pas à vous renseigner et à faire une demande... 

♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦ 

C'est le personnel hospitalier qui m'a parlé du logis Ozanam, un foyer qui offre des possibilités d'hébergement pour les proches des personnes hospitalisées au CHU ou dans les cliniques d'Angers (49).

Ayant la possibilité de rester en permanence dans la chambre de Jérémie, je n'ai pas souhaité me tourner vers ce genre d'hébergement, mais il est important de savoir que cela existe, chose que j'ignorais totalement auparavant... 

Selon la charte de l’enfant hospitalisé : "Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modes de faire propres au service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant."

Ainsi, afin de maintenir au maximum le lien affectif parent-enfant, plusieurs solutions sont proposées aux parents pour qu'ils puissent rester la nuit auprès de leur enfant ou à proximité de l’hôpital :

♦ Les hébergements à l'extérieur du service :

- les foyers et les maisons d'accueil, tels le logis Ozanam, appelées aussi "maisons des parents" :

En plus d'offrir un hébergement confortable, proche du lieu d'hospitalisation, ce sont aussi des lieux de soutien pour les proches du patient.

Il y en a généralement partout en France aux alentours des pôles hospitaliers universitaires.

- les hôtels d'accueil des familles :

Situés près des hôpitaux, voire au coeur même de l'hôpital, ils accueillent les familles des patients hospitalisés.

Les chambres y sont plus nombreuses qu'au sein des maisons d'accueil, mais le coût de l'hébergement est par contre plus élevé.