- Publication : 8 février 2015
Episode 16 : 2001, entre routine et nouveautés...
La routine...
Les mois défilent et la vie suit son cours, tranquillement. Une certaine routine s'est installée, si l'on peut dire, car ce n'est pas la routine ordinaire que vivent la majorité des familles...
Pour nous, tout tourne autour de Jérémie. Depuis son opération en avril 1997, nous avons construit et organisé notre vie en fonction de lui... Pour lui... Afin de lui donner les meilleures chances possibles de récupération... Afin de faire le maximum pour lui offrir un avenir dans lequel il puisse se projeter...
Je me demande sans cesse où sera la limite, c'est-à-dire jusqu'où iront ses progrès... Je me demande ce qu'il sera capable de faire dans quelques années, et surtout comment il pourra s'adapter dans la vie avec ce qu'il ne pourra pas faire... Je me demande si la tumeur va récidiver ou non...
Autant de questions qui ne peuvent trouver de réponses pour l'instant, car il est encore trop tôt...
Plutôt que de me projeter sans arrêt dans un avenir lointain que je vois comme plus ou moins incertain et terrifiant, il suffirait sans doute de me laisser porter par l'instant présent, et de profiter tout simplement !
Car finalement, tout se passe au mieux vis à vis de la situation : Jérémie adore l'école, tout se déroule merveilleusement bien avec ses petits camarades, et il continue de bien accepter toutes ses séances de rééducation et ses rendez-vous médicaux.
A noter, la position de la main droite de Jérémie...
La prise en charge par le SESSAD est vraiment bénéfique pour Jérémie qui, grâce aux séances des différents intervenants, continue de progresser.
En ergothérapie le travail d'ouverture et de fermeture de sa main droite se poursuit, par le biais d'exercices de préhension d'objets, mais cela reste vraiment très difficile pour lui. S'il ne rechigne pas à faire ces exercices lors des séances, Jérémie ne le fait par contre jamais spontanément à la maison...
La psychomotricienne le constate également : il faut toujours rappeler à Jérémie d'utiliser sa main droite, qu'il néglige sinon... D'ailleurs, il ne perçoit pas toujours où elle est placée dans son espace proche...
Au final, Jérémie utilise peu son membre supérieur droit : en fait, il lui sert de blocage ou de presse-papier, c'est tout...
L'ergothérapeute fait aussi travailler sa main gauche avec des exercices de motricité fine, afin d'augmenter la dextérité de cette main, qui s'est nettement améliorée. Ce qui me réjouit, c'est qu'il réussit à écrire de cette main et à se débrouiller avec une feuille... On nous a parlé de la possibilité d'utiliser un ordinateur mais, puisqu'il arrive à gérer de la sorte pour l'instant, ça ne nous parait pas souhaitable...
Par ailleurs, le spécialiste constate que Jérémie n'arrive pas à se tenir sur un pied, que ce soit le pied droit ou le pied gauche. Il ne peut donc évidemment pas faire de saut à cloche-pied. En fait ça m'est un peu égal : c'est loin d'être primordial !
En mars, il évoque à nouveau la possibilité de réaliser une injection de toxine suivie de plâtre réducteur, tout en précisant qu'il n'y a toutefois pas d'urgence, que cela peut attendre la fin de l'année, sauf si l'état de Jérémie s'aggrave avant l'été.
Le bonheur des vacances en famille...
Heureusement l'état de Jérémie ne s'est pas aggravé, et nous pouvons ainsi profiter pleinement de nos vacances d'été, placées comme d'habitude sous le signe de la randonnée. Cette fois-ci, nous faisons découvrir les Alpes aux enfants...
Nous essayons toujours de trouver un agrément et un intérêt à la randonnée : un lac, un ruisseau, une cascade, des animaux, de la neige, etc.
Malgré la difficulté des sentiers, Jérémie prend toujours autant plaisir à la marche !
Bien sûr, nous l'aidons en lui tenant constamment la main, et nous marchons à son rythme. Peu importe si on doit doubler notre temps de marche par rapport aux autres... C'est un vrai bonheur de pouvoir profiter de ces instants privilégiés en famille, au coeur de la montagne.
Notre petit explorateur en herbe...
Pas après pas, nous avançons sur les sentiers...
Chouette alors, un névé !
(Regardez la position du bras de Jérémie)
La traversée des ruisseaux : de grands moments de bonheur...
(Regardez le pied droit de Jérémie : il n'est pas entièrement posé à plat au sol comme le pied gauche...)
La nouveauté de la rentrée...
A la rentrée, Jérémie entre en C.P. J'espère juste qu'il ne va pas trop s'ennuyer étant donné qu'il sait déjà lire...
La nouveauté ne sera donc pas l'apprentissage de la lecture, mais la pratique d'un sport ! Eh oui, figurez-vous que Jérémie démarre... l'équitation !
C'est lors d'une sortie organisée par le SESSAD, avec les autres enfants du service, que Jérémie a découvert les poneys. Il a vraiment beaucoup aimé. Le bénéfice des chevaux sur les enfants en situation de handicap étant bien connu, il ne nous en fallait pas davantage pour nous décider à tenter l'expérience.
Non loin de la maison, nous avons trouvé sans difficulté un centre qui a tout de suite accepté d'accueillir Jérémie. Ce n'était pourtant pas gagné, car l'accepter représente une contrainte :
- il ne peut pas mettre de bottes d'équitation mais seulement des chaussures à lacets, ce qui est complètement contre-indiqué pour la pratique de ce sport,
- il ne peut évidemment tenir les rennes que d'une main,
- il a beaucoup moins d'équilibre que les autres.
Très sympathique, la monitrice prend soin de réserver à chaque fois un poney vraiment doux pour Jérémie, et finalement les cours se déroulent bien. Jérémie apprécie vraiment ce nouveau sport, il est ravi. De mon côté, je reste tout de même un peu inquiète (voire beaucoup). Au pas, ça va encore, mais au trot mon coeur commence à se serrer... Ça devient carrément impressionnant quand arrive le galop... J'ai peur que le poney s'emballe, que Jérémie tombe et reste attaché à l'étrier par les lacets... Je me fais un film dans lequel je le vois trainé de la sorte tout autour du manège par un poney en furie ! Je me repasse le film à chaque séance...
Les inquiétudes de la fin de l'année...
Au cours du deuxième semestre, l'état orthopédique et la marche de Jérémie se dégradent légèrement. Jérémie ne pose pas son pied droit entièrement à plat lorsqu'il marche, comme on le constate déjà sur la dernière photo de la série ci-dessus... Par la suite, ça s'est encore un peu aggravé, avec une marche de plus en plus sur la pointe du pied...
Cette fois-ci on n'y échappe pas : le rendez-vous est pris pour une injection de toxine, en décembre, en hospitalisation de jour dans le service de l'hôpital que l'on connait si bien pour y avoir passé de nombreuses semaines...
Je m'y étais préparée car cela avait déjà été évoqué en début d'année. Mais ce n'est pas parce que je m'y suis préparée que cela ne m'inquiète pas... En moi résonne toujours le mot "poison" employé la première fois comme explication par le spécialiste !
Et puis il y a aussi cette histoire de plâtres qui m'inquiète. Comment est-ce que ça va se passer concrètement ? Comment va-t-on gérer le quotidien de Jérémie avec un plâtre en plus ?
On nous a expliqué qu'il faudra utiliser une vieille chaussure et la couper afin de pouvoir l'enfiler sur le plâtre. Jérémie pourra prendre appui sur son pied malgré le plâtre et marcher avec, avec la possibilité de disposer d'un fauteuil roulant si ça le fatigue trop.
L'inquiétude m'envahit...
Notre petite routine si confortable est brisée et fait soudain place à une vive angoisse car, en plus de tout ça, il y a autre chose qui se rapproche : le prochain I.R.M. de contrôle, programmé pour le 10 janvier 2002.
A suivre...
