- Publication : 16 février 2015
Episode 17 : La valse des rendez-vous...
18 décembre 2001...
Nous voici donc dans le service pédiatrique de l'hôpital d'Angers pour la première injection de toxine botulique pour Jérémie.
J'ai eu le temps de ma familiariser avec l'idée de cette injection, et je sais bien que sa vie n'en dépend pas. Mais le fait qu'elle doive se dérouler ici à l'hôpital donne un côté solennel et impressionnant à l'évènement. D'ailleurs, nous devons signer une "autorisation d'injection de la toxine"...
Signer un document, quel qu'il soit, implique toujours une notion d'engagement. Dans le cas présent, ça me donne l'impression qu'il y a un risque, ce qui n'est pas très rassurant... Ce qui l'est toutefois, c'est que nous avons le droit d'être présents près de Jérémie au moment de l'injection.
Nous savons que le produit injecté n'est pas douloureux, mais que l'injection est sensible dans le muscle contracté. Jérémie a donc droit à une petite anesthésie de la peau avec l'application par les infirmières d'une crème appelée "EMLA". S'ensuit une inhalation de gaz, le protoxyde d'azote, appelé aussi "gaz hilarant", qui diminue le seuil douloureux et procure une détente propice à la réalisation de l'injection dans de bonnes conditions.
Finalement tout se passe pour le mieux. La grande seringue est impressionnante mais Jérémie ne souffre aucunement. C'est au moment de la séance que je me rends compte que finalement qu'il n'y a pas une seule, mais plusieurs injections intramusculaires...
Nous quittons l'hôpital dès la fin de la séance, lorsque l'effet du gaz se dissipe. Il n'a d'ailleurs pas vraiment eu d'effets hilarants sur Jérémie, mais le principal est qu'il a été efficace par rapport à la douleur.
08 janvier 2002...
Jérémie est revu en consultation par le spécialiste afin de voir les effets des injections.
Il s'avère que l'effet n'est finalement pas spectaculaire, mais qu'il y a tout de même un mieux, élément favorable pour la réalisation du plâtre qui doit avoir lieu le 18 janvier.
D'ici là, dans deux jours précisément, il y a la fameuse IRM de contrôle, tant redoutée...
10 janvier 2002....
Nous y sommes...
3 ans après la dernière IRM de contrôle, et 5 ans après l'opération, nous allons savoir ce qui se passe dans la tête de Jérémie...
Je devrais me dire que tout va bien, qu'il n'y a pas de signe apparent pour une réelle inquiétude et pourtant, depuis un bon moment déjà, je suis inquiète et angoissée.
Tout ce que l'on pense, tout ce que l'on se dit, ce ne sont que des suppositions. On essaie de trouver des éléments pour nous rassurer, alors que la réalité est ce qu'il va ressortir concrètement de cet examen...
Depuis plusieurs semaines je regarde Jérémie d'un oeil nouveau, j'interprète tout et n'importe quoi : la dégradation de son pied, une pupille dilatée etc.
Jérémie est dans le tunnel de la machine, je suis à côté, dans le noir, assiste sur une chaise, en dehors d'un cercle qui m'est interdit dessiné au sol. J'écoute le bruit infernal de la machine, je scrute les visages des gens derrière la vitre, j'attends que cet examen interminable finisse. J'ai été obligée d'enlever ma montre, je n'ai aucune notion du temps qui passe, j'ai l'impression que chaque minute est une heure...
Passée cette épreuve, une autre nous attend : pour voir maintenant le neuro-chirurgien qui a opéré Jérémie, nous devons là encore attendre...
Le moment du face à face est un moment terrible, car c'est un moment attendu, et redouté en même temps.
Lorsqu'on voit le professeur arriver on scrute immédiatement son visage, à l'affût du moindre indice pouvant trahir le verdict. Lorsqu'on s'asseoit au bureau on se dit qu'on ne sait rien, et qu'il sait tout...
Alors évidemment, le soulagement est infini lorsqu'il nous annonce que tout va bien, que l'IRM est satisfaisante. C'est comme s'il nous ouvrait une barrière et nous délivrait un laisser-passer pour continuer notre chemin...
La prochaine IRM sera dans 5 ans, en 2007. Ça me fait tout bizarre de me dire que Jérémie aura 12 ans à ce moment-là et qu'il sera normalement au collège ! J'ai un peu de mal à me projeter...
Nous savons bien que nous avons gagné une bataille, mais pas encore la guerre.
18 janvier 2002....
C'est la pose du premier plâtre, qui vise à corriger la position du pied droit de Jérémie en le maintenant plus à plat, étant donné qu'il marche quasiment sur la pointe du pied.
Il n'est pas question de maintenir le pied de Jérémie dans la bonne position dès la première fois avec un seul plâtre. Cela va se faire progressivement, avec la réalisation de plusieurs plâtres. Les suivants se feront à l'hôpital de Cholet, plus proche de la maison.
Avec une vieille chaussure coupée et adaptée, Jérémie arrive à marcher malgré le plâtre, sans fatiguer. Il peut ainsi aller à l'école normalement, sans avoir besoin du fauteuil roulant. Un souci de moins à gérer...
Evidemment il ne faut pas que le plâtre soit mouillé, aussi au moment de la douche, on met le pied de Jérémie dans un sac poubelle, que l'on maintient à l'aide d'un gros élastique.
Au final, c'est 4 plâtres successifs que Jérémie a ainsi.
05 mars 2002....
Cela fait maintenant 2 semaines que Jérémie n'a plus de plâtres, et nous avons rendez-vous avec le spécialiste.
Il faut dire que le résultat est stupéfiant, puisque Jérémie arrive maintenant à marcher avec le pied en appui au sol lorsqu'il a ses chaussures. Pieds nus, on voit bien toutefois qu'il attaque encore la marche par la pointe, et que le talon reste décollé quand il marche.
Le spécialiste se pose désormais la question de la réalisation d'une orthèse de jour. Encore une nouvelle étape... peut-être.
Pour l'instant Jérémie a besoin d'une kinésithérapie accentuée, à raison de 3 séances par semaine pendant un un mois, avant un retour à la normale de 2 séances par semaine ensuite. Le spécialiste prendra sa décision dans 2 mois...
En attendant, j'ai vraiment compris l'intérêt des injections de toxine botulique, et des plâtres réducteurs. Nous n'avons vraiment aucun regret concernant cette démarche qui a été vraiment bénéfique pour Jérémie ! Et puis, moi qui m'en faisais toute une montagne, je m'aperçois que finalement il n'y avait pas lieu de s'affoler...
A suivre...
