Episode 21 : L'année 2003...

L'année 2003, en résumé, c'est :

→ L'année des 8 ans à Jérémie.

Que le temps passe vite ! Voilà déjà 6 ans que Jérémie a été opéré...

Plus le temps passe et plus les mauvais souvenirs restent derrière nous. Tant mieux !

Bien sûr, je n'oublie pas qu'un nouvel IRM aura lieu en 2007. Mais c'est dans 4 ans, alors pour l'instant je n'y pense pas trop, et je préfère savourer la joie de notre petite vie de famille "presque" tranquille...

Jérémie avec sa petite soeur Justine

Episode 20 :  Une évaluation psychométrique...

Jérémie a une grande soif d'apprendre. Tous les intervenants du SESSAD le constatent, et on nous dit qu'il faut faire attention à  ce qu'il ne néglige pas les choses plus simples.

C'est vrai qu'il est vraiment très demandeur, curieux, et qu'il s'intéresse à de nombreux sujets : à la maison, les encyclopédies pour enfants commencent à s'accumuler sur les étagères de la bibliothèque. 

Mais à l'école, Jérémie s'ennuie ! La maîtresse nous alerte, car il semblerait qu'il ait un comportement opposant et se moque un peu du travail à réaliser.

Episode 19 :  De la rééducation à la réadaptation...

En cette année 2002, les séances avec les intervenants du SESSAD se poursuivent.

♦ Au niveau moteur, pour les membres supérieurs...

Jérémie a toujours du mal à contrôler la motricité de son poignet et des doigts. La spasticité, ainsi que des troubles de la sensibilité, n'arrangent rien...

Les préhensions sont donc difficiles pour lui, car l'ouverture de sa main pour prendre ou lâcher un objet lui demande énormément d'efforts.

Souvent, Jérémie utilise sa main gauche pour ouvrir sa main droite... Avec cette main, il arrive à prendre des objets de taille moyenne, comme un cube de 2 cm par exemple, mais au-delà ou au-dessous de cette taille, c'est très difficile pour lui !

Seulement, si Jérémie a des capacités de préhension, en situation réelle il ne les utilise pas ! Je veux dire par là qu'il réalise ces exercices uniquement pendant les séances d'ergothérapie, mais à la maison il ne se sert jamais de sa main droite pour prendre quelque chose !

Evidemment, c'est avec la main gauche qu'il compense... Il réalise les gestes en unimanuel et a d'ailleurs acquis une très bonne dextérité, puisqu'il est capable de réaliser deux gestes en même temps avec cette main :
- tenir avec la main interne (c'est-à-dire les deux à trois derniers doigts), 
- tirer, visser etc avec la main externe (c'est-à-dire les trois premiers doigts).

C'est impressionnant de le voir se débrouiller ainsi ! Mais je tremble souvent à l'idée qu'il arrive quelque chose à cette main, encore aujourd'hui... 

 2002

Il y a quelques temps, j'ai lu un article sur un centre d'hippothérapie, une technique qui utilise le mouvement du cheval comme moyen de thérapie. 

Même si Jérémie a fréquenté uniquement des centres classiques, j'ai eu envie de revenir sur sa formidable expérience en matière d'équitation. Car je suis persuadée que, même s'il ne s'agissait pas d'hippothérapie, ces cours d'équitation ont certainement été bénéfiques pour sa rééducation ! 

Comme je vous l'ai déjà dit, c'est après une séance d'équitation organisée par le SESSAD que nous avons eu l'idée de proposer ce sport à Jérémie.

Episode 18 :  Je ne suis pas d'accord !

La découverte...

A une certaine époque, à partir du moment où on percevait des prestations familiales de la CAF, on recevait chaque année un petit livret récapitulatif de toutes les différentes prestations. 

C'est ainsi qu'en 2001, en feuilletant ce document, j'ai découvert qu'il y avait une allocation pour l'aide dans l'éducation et les soins à apporter aux enfants handicapés : l'A.E.E.H. (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé).

Par curiosité, j'ai lu les conditions d'attribution : 

"Votre enfant a moins de 20 ans. Son taux d'incapacité, déterminé par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (Cdaph) est :
- d'au moins 80 %
- ou compris entre 50 % et 80 % : dans ce cas, votre enfant doit fréquenter un établissement spécialisé ou être dans un état de santé qui exige le recours à un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile."

Jérémie faisant partie d'un SESSAD, cela m'a donc interpellée : et si nous avions droit à cette aide ?

Jamais encore auparavant je n'avais songé à ça, personne ne nous en avait jamais parlé (et pourtant l'assistante sociale du SESSAD était venue nous rencontrer à la maison...) et ce jour-là je réalisais que nous étions peut-être concernés.

Pour pouvoir m'occuper de Jérémie et assumer entre autres les nombreux rendez-vous, j'avais fait le choix de renoncer à chercher un emploi à plein temps et, même si à ce moment là j'étais en congé parental depuis 2 ans, j'étais décidée à continuer à renoncer à un travail à l'issue de mon congé parental, et ce tant que cela serait nécessaire, pour le bien de Jérémie. 

Ce jour-là j'ai donc décidé de faire une demande, et j'ai envoyé un dossier à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

La toxine botulique est un mot qui fait presque peur... quand on ne sait pas ce que c'est ! 

Pas de panique, je vous explique un peu de quoi il s'agit :

→ La toxine botulique (ou botulinique) :

Qu'est-ce que c'est ? 

Selon le site Dermato-info.fr, "la toxine botulique est à l'origine une toxine fabriquée par la bactérie responsable du botulisme, une maladie potentiellement grave entraînant des paralysies musculaires. La bactérie en elle-même n'est pas dangereuse, elle se développe dans des conserves alimentaires mal préparées dans lesquelles elle produit la toxine botulinique ; son absorption accidentelle est responsable d'une paralysie pouvant toucher les muscles respiratoires (...). La toxine botulique utilisée en médecine est, quant à elle, fabriquée industriellement et utilisée comme médicament à visée strictement locale. Elle est utilisée depuis 25 ans en neurologie, en opthalmologie et en pédiatrie pour mettre au repos certains muscles à l'origine de manifestations anormales ou douloureuses". (Octobre 2014)

Episode 17 :  La valse des rendez-vous...

18 décembre 2001...

Nous voici donc dans le service pédiatrique de l'hôpital d'Angers pour la première injection de toxine botulique pour Jérémie. 

J'ai eu le temps de ma familiariser avec l'idée de cette injection, et je sais bien que sa vie n'en dépend pas. Mais le fait qu'elle doive se dérouler ici à l'hôpital donne un côté solennel et impressionnant à l'évènement. D'ailleurs, nous devons signer une "autorisation d'injection de la toxine"...

Signer un document, quel qu'il soit, implique toujours une notion d'engagement. Dans le cas présent, ça me donne l'impression qu'il y a un risque, ce qui n'est pas très rassurant... Ce qui l'est toutefois, c'est que nous avons le droit d'être présents près de Jérémie au moment de l'injection.

Nous savons que le produit injecté n'est pas douloureux, mais que l'injection est sensible dans le muscle contracté. Jérémie a donc droit à une petite anesthésie de la peau avec l'application par les infirmières d'une crème appelée "EMLA". S'ensuit une inhalation de gaz, le protoxyde d'azote, appelé aussi "gaz hilarant", qui diminue le seuil douloureux et procure une détente propice à la réalisation de l'injection dans de bonnes conditions. 

Finalement tout se passe pour le mieux. La grande seringue est impressionnante mais Jérémie ne souffre aucunement. C'est au moment de la séance que je me rends compte que finalement qu'il n'y a pas une seule, mais plusieurs injections intramusculaires...

Nous quittons l'hôpital dès la fin de la séance, lorsque l'effet du gaz se dissipe. Il n'a d'ailleurs pas vraiment eu d'effets hilarants sur Jérémie, mais le principal est qu'il a été efficace par rapport à la douleur. 

Episode 16 :  2001, entre routine et nouveautés...

La routine...

Les mois défilent et la vie suit son cours, tranquillement. Une certaine routine s'est installée, si l'on peut dire, car ce n'est pas la routine ordinaire que vivent la majorité des familles...

Pour nous, tout tourne autour de Jérémie. Depuis son opération en avril 1997, nous avons construit et organisé notre vie en fonction de lui... Pour lui... Afin de lui donner les meilleures chances possibles de récupération... Afin de faire le maximum pour lui offrir un avenir dans lequel il puisse se projeter... 

Je me demande sans cesse où sera la limite, c'est-à-dire jusqu'où iront ses progrès... Je me demande ce qu'il sera capable de faire dans quelques années, et surtout comment il pourra s'adapter dans la vie avec ce qu'il ne pourra pas faire... Je me demande si la tumeur va récidiver ou non... 

Autant de questions qui ne peuvent trouver de réponses pour l'instant, car il est encore trop tôt...

Plutôt que de me projeter sans arrêt dans un avenir lointain que je vois comme plus ou moins incertain et terrifiant, il suffirait sans doute de me laisser porter par l'instant présent, et de profiter tout simplement !

Car finalement, tout se passe au mieux vis à vis de la situation : Jérémie adore l'école, tout se déroule merveilleusement bien avec ses petits camarades, et il continue de bien accepter toutes ses séances de rééducation et ses rendez-vous médicaux.

A noter, la position de la main droite de Jérémie...

Episode 15 :  En l'an 2000... (partie 2/2)

De septembre à décembre...

Pour la première fois, c'est une rentrée sereine que nous vivons : le stress de la toute première rentrée parait loin, et cette fois-ci il n'y a pas de changement d'école pour Jérémie, qui va retrouver ses camarades, et les maîtresses qu'il connait bien.

Aller à l'école n'est pas un souci pour Jérémie, car il aime beaucoup l'école. Il est curieux, et a une énorme soif d'apprendre. Par dessus tout, il adore les livres... avec des images pour l'instant ! Il en a beaucoup à la maison... Mais un beau jour, voilà que les images ne lui suffisent plus : il veut apprendre à lire ! Au début je n'y prête pas trop attention, mais très vite je m'aperçois que ça dépasse le caprice d'un jour, car il me le réclame haut et fort, sans arrêt ! Que faire ? Il débute tout juste la grande section, et la lecture n'est au programme qu'en CP...

Je me tourne alors vers sa maîtresse, pour savoir comment je dois réagir. Et, à ma plus grande surprise, elle me dit que si il veut apprendre à lire, il faut que je réponde à sa demande, que c'est qu'il est prêt. Si je refuse, elle craint que par la suite il ne manifeste plus aucune demande...

Je suis un peu déconcertée ! Même si c'est le métier que je voulais faire quand j'étais petite, et que j'ai souvent joué à la maîtresse avec mes soeurs, je ne suis pas institutrice pour autant ! J'ai peur de ne pas être suffisamment à la hauteur, de ne pas être compétente, et surtout de ne pas m'y prendre correctement... L'acquisition de la lecture, c'est important et déterminant pour la suite, je ne voudrais pas rater cette étape cruciale !!! Et puis, j'ai peur également que Jérémie s'ennuie ensuite en CP...

Mais puisqu'il le faut, allons-y...

Je souhaite lui apprendre à lire avec une méthode syllabique, ainsi que j'ai appris dans ma jeunesse. Je me procure donc une méthode de ce type et, tous les soirs, nous travaillons la lecture, étape par étape... Jérémie n'a aucune difficulté pour assimiler la méthode. C'est un succès : en fin de grande section, il sait lire couramment !!! ... 

Pour la petite histoire, après avoir acquis la lecture, Jérémie ne s'est pas arrêté là : il a voulu apprendre l'anglais !!! Là j'ai dit STOP, craignant que ça finisse vraiment par faire trop. Aujourd'hui, je m'en mords les doigts, car par la suite Jérémie a toujours eu beaucoup de mal avec l'anglais, dont il a pourtant énormément besoin maintenant pour ses études... Je repense souvent aux paroles de l'institutrice par rapport à la demande de lecture de Jérémie, et je me dis qu'il en serait peut-être autrement si j'avais répondu en temps voulu à sa demande d'apprendre l'anglais...

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Episode 14 :  En l'an 2000... (partie 1/2)

Cette première année du nouveau siècle nous a été douce et belle, et nous a apporté une certaine sérénité...

Sérénité est un bien grand mot, mais nous avons toutefois réussi à trouver un certain rythme et à prendre nos marques entre la rénovation de la maison, la petite soeur, l'école et la rééducation de Jérémie.

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De janvier à août...

L'année de moyenne section suit tranquillement son cours pour Jérémie, avec toujours la poursuite du SESSAD. Les intervenants viennent chercher Jérémie dans sa classe pour faire leur séance dans une salle mise à leur disposition.  

Dans son travail avec Jérémie, l'ergothérapeute a remarqué qu'il était gêné par des problèmes de sensibilité au niveau de sa main droite, ce qui l'oblige à toujours contrôler visuellement ce qu'il est en train de faire, la position de ses doigts etc. Ces problèmes augmentent également ses difficultés en motricité fine, là où il a déjà énormément de mal. Son travail a par contre porté ses fruits dans une activité importante de la vie quotidienne : l'habillage. Il a progressé dans ce domaine, et je rêve qu'il devienne autonome...

En attendant, nous faisons notre possible pour l'aider en adaptant au maximum tout ce qui peut l'être pour lui : pour remédier au problème des pulls et sweats qui ne sont pas particulièrement pratiques à enfiler pour lui, nous essayons d'en trouver avec des boutons ou fermetures sur les épaules, pour qu'au moins il puisse les mettre seul. Heureusement, mamie s'en mêle et se fait un plaisir de lui tricoter des pulls sur mesure, avec des boutons sur le côté, ou bien de rajouter des boutons à ses sweats : merci mamie ! Quant aux blousons, manipuler une fermeture éclair est impossible pour Jérémie, alors nous cherchons des blousons avec des scratchs... Pour ce qui est des pantalons, j'en achète uniquement à taille élastiquée (pas de bouton, qu'il n'arrive absolument pas à manipuler...), ce qui pour l'instant ne pose pas de problème, car on arrive facilement à en trouver pour cette tranche d'âge là, notamment sur certains catalogues par correspondance.

Mais déjà, je commence à me demander comment on fera quand il grandira et qu'on ne trouvera plus que des pantalons avec boutons et fermetures... Du moins je me demande surtout comment il fera, lui... C'est là un de mes problèmes majeurs : l'anticipation... Je crains tellement pour son avenir que je pense toujours à l'après. Je me pose toujours l'éternelle question : "mais comment il fera quand il sera grand ? "... Je transpose systématiquement les difficultés et problèmes actuels de ses 5 ans à sa vie d'adolescent, puis d'adulte, alors que l'on ne sait pas encore comment il va évoluer... Je sais, je me torture l'esprit, mais je ne peux m'en empêcher...

Le kiné travaille principalement la mobilisation passive des membres supérieurs et inférieurs de Jérémie, afin de lutter contre une spasticité importante notamment au niveau de la cheville. Il fait aussi des exercices d'intégration des bras et jambes dans son schéma corporel (gros ballon, quatre-pattes, station unipodale...) tandis que le kiné libéral, dans sa séance hebdomadaire, fait plus de mouvements d'étirements des articulations. 

En pschychomotricité, le travail est basé sur de la déambulation (course, marche arrière, marche sur une ligne...), des parcours où il doit se mettre à quatre-pattes, grimper, descendre, enjamber des obstacles..., des objets tels des ballons, foulards, cerceaux... Jérémie arrive maintenant à mieux contrôler son équilibration : il peut rester quelques secondes en appui sur un pied, avec même un tout petit temps de suspension ! Il chute moins également, mais a par contre tendance à dévier vers la gauche lorsqu'il court. Parce que oui : Jérémie peut courrir maintenant !!!!!!!!!