Je vous ai récemment parlé de spasticité... Mais savez-vous ce que c'est ? 

Avant que Jérémie ne soit concerné, je n'avais jamais entendu ce mot là de ma vie !

Mais ensuite, ce mot, je l'ai entendu des centaines de fois !

Je vous en parlerai sans doute souvent, alors il faut absolument que je vous explique :

→ La spasticité :

1/ Définition : "La spasticité musculaire correspond à l'augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire (tension musculaire) d'un muscle au repos.

Cette affection est secondaire à une maladie neurologique : tumeur, problème vasculaire, transformation progressive du tissu nerveux en tissu inerte." (Vulgaris-Medical.com)

Episode 13 :  Retour sur un évènement important...

L'année 1999 s'achève...

Je vous ai parlé de tous les évènements marquants de cette année pour Jérémie :  le déménagement, la naissance de sa petite soeur, sa rentrée dans une nouvelle école, l'intervention du SESSAD...

Mais il reste un reste un évènement que je n'ai pas encore évoqué : sa dernière I.R.M. de contrôle...

Après la précédente I.R.M. du 5 février 1998, il était effectivement prévu que Jérémie ait un nouveau contrôle un an plus tard. C'est donc le 03 mars 1999, juste avant le déménagement et la naissance, qu'a eu lieu cet examen tant redouté...

Car oui, on a beau connaître le déroulement de l'examen et savoir ce qui nous attend, on a beau se dire qu'un an s'est écoulé sans signe particulier inquiétant, on a beau essayé de se raisonner, tant qu'on a pas le résultat, tant qu'on ne sait pas, la crainte est toujours là à l'approche du verdict.

Il y a toujours ces petits "si" qui trainent dans un coin de la tête : "et s'il restait quelques micro-millimètres de tumeur qui n'auraient pas été détectés la dernière fois, et si la tumeur était revenue...".  

Episode 12 :  Les nouveautés de la rentrée 1999...

 Jérémie - Eté 1999

Après un été passé à la maison vient le temps de la rentrée... 

C'est la deuxième rentrée pour Jérémie et c'est une rentrée vraiment particulière puisqu'il change d'école, et qu'il va bénéficier de l'intervention du SESSAD... Beaucoup de nouvelles choses en même temps pour un petit garçon de 4 ans...

Comme pour l'école précédente, j'ai fait la même démarche en allant voir directement le directeur et l'institutrice : sans entrer dans les détails, je souhaite que la situation de Jérémie soit expliquée ouvertement aux enfants. 

Jérémie n'est pas tout à fait comme eux, il ne se sert pas de sa main droite, il ne courre pas, il ne saute pas, il bute et tombe facilement, son champ visuel est rétréci et il doit donc tourner la tête pour voir sur sa droite... Jérémie aura également besoin d'aide pour mettre son blouson, pour faire les activités manuelles etc. Il va avoir l'intervention d'intervenants du SESSAD, qui vont venir le chercher sur le temps scolaire... Je veux que ses petits camarades sachent pourquoi... Je veux qu'ils mettent des mots sur ce qu'ils ne vont pas comprendre autrement...

Si la directrice de l'école maternelle ne nous avait pas parlé du SESSAD, peut-être en ignorerait-on encore l'existence aujourd'hui... 

Je déplore par desssus tout ce manque d'informations ! 

En tant que parents, on se retrouve déjà démunis quand on doit faire face à des situations hors normes qui nous dépassent, alors pourquoi ne pas nous apporter des éléments qui pourraient largement nous aider ?

Pourquoi faut-il apprendre les choses par une tierce personne, par le hasard des choses, ou par soi-même en allant "à la pêche aux informations" ?

J'espère donc que ce petit article pourra être utile à des parents qui ne connaissent pas encore l'existence des SESSAD. 

Et surtout, si vous pensez qu'une prise en charge en SESSAD pourrait être bénéfique à votre enfant, n'hésitez pas à vous renseigner et à faire une demande... 

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Notre petit dico s'enrichit de quelques définitions supplémentaires :

→ Kinésithérapie :

"La kinésithérapie est une spécialité paramédicale, qui utilise des mouvements actifs (gymnastique médicale) ou passifs (massages, mobilisation). Ces indications sont autant préventives que thérapeutiques (rééducation).

Pratiquée par des masseurs-kinésithérapeutes et remboursée par la Sécurité sociale, elle soulage les affections locomotrices, neurologiques ou respiratoires.

- Kinésithérapie passive : Les méthodes de kinésithérapie passive se composent de massages, d'étirements musculaires, de mobilisation des articulations par des tractions. Toutes ces techniques peuvent être utilisées dans l'objectif de redonner aux muscles de l'élasticité ou pour améliorer la mobilité articulaire. Dans certaines maladies neurologiques, la kinésithérapie est aussi pratiquée pour supprimer une raideur, lutter contre une déformation...

- Kinésithérapie active :  Dans ce cas, c'est le patient lui-même qui travaille à sa propre guérison. Toutes sortes d'exercices manuels ou musculaires lui sont proposés par le kinésithérapeute pour faciliter la rééducation d'une articulation, par exemple après un accident ou une pose de prothèse. Dans certaines circonstances, le travail physique peut être réalisé en utilisant des appareils de gymnastique (vélo), des appareillages ou des systèmes de suspension. Il arrive qu'il se déroule en piscine. Dans d'autres cas, la rééducation a pour but d'améliorer le contrôle de l'équilibre, de la posture, ou de diminuer une instabilité articulaire comme on en voit après une entorse."

(Extrait de Doctissimo.fr)

Episode 11 :  Une première rentrée, un déménagement, et une petite soeur...

Septembre 1998...

L'heure de la rentrée a sonné pour Jérémie, qui a fêté ses 3 ans pendant l'été.

La rentrée d'un enfant est toujours un moment un peu particulier pour une maman... Ça l'est davantage encore lorsqu'il s'agit du premier enfant... Alors, imaginez un peu ce que cela peut représenter pour nous...

Cette rentrée, pourtant tant attendue et espérée, est un cap important dans notre vie : ce n'est plus nous qui allons prendre soin de Jérémie en permanence... Il va être pris en charge par des personnes que pour l'instant nous ne connaissons pas... Oui, des inconnus en quelque sorte...

J'ai toujours été avec Jérémie... Je ne l'ai jamais confié à une nounou... Alors, même si je sais que je n'ai pas le choix, que Jérémie grandit, que je ne pourrai pas le garder avec moi indéfiniment à la maison, même si je suis vraiment heureuse qu'il puisse aller à l'école comme tous les autres petits enfants de son âge, même si c'est ce que j'ai toujours désiré par dessus-tout, je dois bien avouer que je redoute cette rentrée... J'appréhende, je ne suis pas tranquille du tout... 

Pourtant, il faut y aller...

Il faut que je fasse confiance à l'équipe enseignante... 

Finalement, tout se passe à merveille...

La maîtresse me plaît franchement, l'aide maternelle également. J'ai un peu plus de mal avec la directrice qui me semble assez sèche mais, puisqu'elle n'est pas en relation directe avec Jérémie, je me dis que ça ne devrait pas poser de problèmes... Toutes les conditions me paraissent donc réunies pour que Jérémie puisse vivre une belle année scolaire. Me voilà rassurée...  

Les semaines s'écoulent paisiblement, et Jérémie s'épanouit pleinement au contact des autres enfants de son âge. C'est un vrai plaisir de le voir rapporter ses premiers dessins, ses premières peintures, et ses premiers bricolages réalisés avec de l'aide. Jérémie est heureux, et je le suis aussi... 

Les retours que j'ai de l'école sont d'ailleurs très positifs. Je ne suis pas surprise de sa facilité d'adaptation, car Jérémie est un enfant facile à vivre, très curieux de nature, qui s'intéresse à tout ce qu'on lui propose. Même s'il y a des choses qu'il ne peut pas faire, il est avide d'apprentissages et d'expériences nouvelles...

Au fond de moi, je suis pleine d'espoir pour lui... 

Episode 10 :  Il faut toujours essayer...

Nous savourons les excellentes nouvelles de ce début d'année 1998...

L'I.R.M. est satisfaisant et, même s'il ne peut toujours pas se servir de sa main droite, Jérémie marche tout seul ! Pour moi, la récupération au niveau de sa jambe était plus importante que celle de sa main, alors je suis vraiment ravie !

Le kiné m'assure qu'il pourra même courir un jour : quand je vois comment il marche, je suis sceptique, mais de toutes façons ça m'est un peu égal, puisqu'il marche !

Le monde parallèle dans lequel nous vivons depuis le 22 avril 1997, cette terrible journée où tout a basculé, s'éloigne doucement et se referme peu à peu, et nous reprenons pied dans notre vie de tous les jours.

La connexion avec le monde qui nous entoure se refait à nouveau... On peut commencer à se préoccuper de choses qui étaient devenues le cadet de nos soucis, de choses qu'on avait oubliées, de ce qui se passe autour de nous tout simplement...

Nous osons même faire des projets : partir en vacances cet été, inscrire Jérémie à l'école pour la rentrée prochaine, acheter une maison...

Maintenant que Jérémie marche, on peut effectivement envisager qu'il aille à l'école.

     Episode 9 :  Le temps des bonnes nouvelles...

Nous pouvons maintenant laisser derrière nous toutes ces semaines d'hôpital et nous tourner vers l'avenir... Du moins pendant 6 mois... Car qui sait ce que nous réserve la prochaine I.R.M. de contrôle !

Je sais, il ne faut pas penser à ça, sinon on ne vit plus... Mais je ne peux m'empêcher de me dire que nous vivons en sursis, avec en permanence une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il faut que je m'habitue à cette idée, si jamais c'est possible de s'y habituer...

Mais, plutôt que de ruminer des pensées négatives, il est plus constructif de voir le positif : mon petit bonhomne est là, avec nous, bien en vie, et c'est ça le principal ! C'est ce que nous avons désiré si fort par dessus tout... La seule chose qui compte à présent est de se concentrer sur sa récupération...

J'ai toujours en tête cette phrase qu'on nous a dite, à savoir que ses chances de récupération sont comprises entre 0 et 100 %, et que dans ce genre de cas la récupération est généralement meilleure pour le membre inférieur que pour le membre supérieur.

Je suis donc pleine d'espoir : si Jérémie pouvait marcher, ce serait fantastique ! Mais je n'ose trop me réjouir, de peur d'être déçue...

Pour l'instant, il se retrouve encore plus paralysé après cette seconde opération qu'après la première, car le neurochirurgien a été obligé de creuser plus en profondeur, ce qui a causé plus de dégâts...

Son bras droit est ballant, figé... Et il lui est impossible de se tenir debout...

Nous surveillons le moindre signe d'amélioration... Alors autant vous dire que, le jour où il réussit à bouger son bras à nouveau, c'est une joie indescriptible pour nous ! Rien que ça et seulement ça, juste le fait qu'il réussisse à nouveau à faire un mouvement avec son bras, et notre bonheur est immense !!!

Episode 8 :  Une nouvelle vie commence...

L'été, c'est le temps des vacances, le temps de l'insouciance. Disons, en temps ordinaire... Car pour nous, la vie que nous vivons n'est plus tellement ordinaire depuis quelques mois.

Nous accueillons donc cette sortie d'hôpital comme un merveilleux cadeau. Nous voilà de retour à la maison !! J'ai presque envie de rajouter "déjà", tellement ça me paraît incroyable...

En attendant l'échéance du 13 août, date à laquelle doit avoir lieu la prochaine I.R.M., nous nous offrons le luxe d'une parenthèse enchantée, bien conscients de l'épée de Damoclès qui plane au-dessus de nos têtes.

Tout d'abord, avec une joie toute particulière, nous fêtons l'anniversaire de Jérémie, sorti à temps pour souffler ses 2 bougies à la maison, le 14 juillet 1997.

Alors voilà, je vous présente enfin mon petit bonhomne, avec son drôle de chapeau...

Pour compléter notre petit dico, voici quelques nouvelles définitions :

→ Tumeur :

Ce terme ne désigne pas automatiquement une affection cancéreuse. Il est également utilisé pour désigner une anomalie (tuméfaction) plus ou moins localisée survenant dans le tissu à l'origine sain. (Vulgaris Médical)

→ Tumeur bénigne :

C'est une tumeur sans gravité.

"Les tumeurs bénignes ne sont pas cancéreuses, c'est à dire qu'elles n'envahissent pas les organes voisins et ne font que les repousser. Elles ont un développement généralement limité. Elles n'essaiment pas leurs cellules ailleurs, ce qui signifie qu'elles ne font pas de métastases. Les tumeurs bénignes peuvent malgré tout poser des problèmes selon l'endroit où elles se situent". (Docteurclic)

→ Tumeur maligne :

C'est une tumeur cancéreuse.

"Dans les tumeurs malignes, les cellules cancéreuses envahissent et détruisent les cellules qui se trouvent à proximité (cellules adjacentes). Une tumeur maligne peut se développer à distance, on parle alors de métastase : il arrive que les cellules cancéreuses migrent vers d'autres organes (foie, poumons...) ou vers les os, provoquant un nouveau cancer (tumeur secondaire)." (Santé médecine.net)