Episode 7 :  Retour à la case départ...

C'est un immense bonheur de retrouver la maison avec Jérémie, et de reprendre notre quotidien, loin de l'hôpital...

Notre vie maintenant est cependant différente de celle d'hier, et nous ne savons pas de quoi demain sera fait... Vous me direz, que personne ne le sait... Mais nous le ressentons vivement à présent, ce qui n'était pas le cas avant.

Nous ne savons pas quelle va être notre vie avec Jérémie, car cela dépendra surtout de sa récupération : pourra-t-il un jour à nouveau marcher ? Pourra-t-il un jour à nouveau se servir de sa main ? Pourra-t-il aller à dans une école ordinaire ? 

Ces questions, et tant d'autres encore, se bousculent dans ma tête mais, ce qui me préoccupe avant tout maintenant, c'est l'évolution médicale, ce qui peut se passer... Ce qui va se passer... Pour être exact, disons plutôt que cela me ronge...

Je redoute surtout la prochaine I.R.M., fixée au 19 juin prochain. Cela nous laisse peu de répit, et en même temps c'est long tout ce temps à attendre dans la crainte... 

19 juin 1997...

Nous voilà de retour pour une hospitalisation d'une journée dans ce service de pédiatrie que l'on aurait aimé ne jamais connaître...

Jérémie doit avoir un électro-encéphalogramme, mais surtout une I.R.M. de contrôle afin de vérifier si la tumeur a bien été enlevée en totalité... 

Je suis vraiment très angoissée à l'idée du résultat de cette I.R.M., comme si notre vie en dépendait... 

C'est le personnel hospitalier qui m'a parlé du logis Ozanam, un foyer qui offre des possibilités d'hébergement pour les proches des personnes hospitalisées au CHU ou dans les cliniques d'Angers (49).

Ayant la possibilité de rester en permanence dans la chambre de Jérémie, je n'ai pas souhaité me tourner vers ce genre d'hébergement, mais il est important de savoir que cela existe, chose que j'ignorais totalement auparavant... 

Selon la charte de l’enfant hospitalisé : "Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modes de faire propres au service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant."

Ainsi, afin de maintenir au maximum le lien affectif parent-enfant, plusieurs solutions sont proposées aux parents pour qu'ils puissent rester la nuit auprès de leur enfant ou à proximité de l’hôpital :

♦ Les hébergements à l'extérieur du service :

- les foyers et les maisons d'accueil, tels le logis Ozanam, appelées aussi "maisons des parents" :

En plus d'offrir un hébergement confortable, proche du lieu d'hospitalisation, ce sont aussi des lieux de soutien pour les proches du patient.

Il y en a généralement partout en France aux alentours des pôles hospitaliers universitaires.

- les hôtels d'accueil des familles :

Situés près des hôpitaux, voire au coeur même de l'hôpital, ils accueillent les familles des patients hospitalisés.

Les chambres y sont plus nombreuses qu'au sein des maisons d'accueil, mais le coût de l'hébergement est par contre plus élevé.

Encore de nouveaux termes médicaux dans la bouche du corps médical : fuite de liquide céphalo-rachidien, dérivation. 

Il y a aussi les mots connus, mais plus ou moins vaguement finalement, comme la méningite.

Mais... ça veut dire quoi tout ça ? 

C'est encore plus inquiétant lorsqu'on ne connait pas...

Les médecins expliquent et répondent à nos questions : c'est toujours un peu mieux d'avoir des explications...

Voici donc quelques définitions qui pourront vous éclaircir :

→ Le liquide céphalo-rachidien, ou liquide cérébro-spinal :

Selon Wikipédia, "le liquide cérébro-spinal ou encore liquide céphalo-rachidien (...) est un liquide biologique transparent dans lequel baignent le cerveau et la moelle spinale. Il est contenu dans les méninges (...). C'est également le liquide qui circule dans les quatre ventricules cérébraux, à l'intérieur du cerveau, et dans le canal central de la moelle spinale. Le liquide cérébro-spinal absorbe et amortit les mouvements ou les chocs qui risqueraient d'endommager le cerveau. Il est également le liquide dans lequel sont évacuées les molécules et les "déchets" provenant du cerveau et joue également un rôle de protection immunologique. Sa composition est ainsi supposée refléter l'état physiopathologique du cerveau : inflammation, infection, présence de molécules pharmacologiques, etc."

Vulgaris médical précise que "le liquide céphalo-rachidien est un liquide (...) extrêmement clair (comme l'eau de roche), et constitué d'eau à 99 %", et que "son examen est possible, grâce à un prélèvement, qui se pratique par ponction lombaire."

Episode 6 : Retour dans le service de pédiatrie...   

6 mai 1997...

Jérémie quitte enfin le service de réanimation pour rejoindre le service pédiatrique : ouf !

Pour moi, ça veut dire entre autres que nous allons pouvoir à nouveau être ensemble tout le temps : quel bonheur !

Il faut dire que pour l'instant je travaille à temps partiel, quelques heures par semaine seulement, chez un petit artisan pour lequel je fais des travaux administratifs et comptables, et que je peux choisir mes horaires. Je peux donc me permettre de rester en permanence avec Jérémie, de jour comme de nuit. Philippe me relaie juste une journée le week-end afin que je puisse assumer mes quelques heures de travail... 

On m'a proposé de loger au foyer Ozanam, situé près du CHU, et réservé aux familles ayant un proche hospitalisé sur Angers. Mais je préfère rester avec Jérémie qui a une chambre individuelle, dans laquelle j'ai un lit. C'est vraiment très important pour moi ce lien permanent avec mon petit bonhomme. Vous l'aurez compris, notre relation est fusionnelle...
 

Après l'opération, Jérémie a perdu l'usage de la parole, de sa jambe et de sa main droite. La parole est revenue assez rapidement, et je ne peux vous décrire notre joie en l'entendant à nouveau prononcer des mots ! C'était magique ! Les premiers mots de sa nouvelle vie, et de la nôtre aussi... Avoir retrouvé l'usage de la parole sonne comme une première victoire... Je croise les doigts pour que ce ne soit pas la dernière...

Jérémie vit assez bien tout ça pour l'instant. C'est un petit garçon combattant, volontaire et courageux. Ce n'est pas moi qui le dis... C'est ce que disent les médecins et le personnel de l'hôpital... Enfin si, moi aussi je le dis ! Evidemment, je suis très fière de lui ! 

A l'hôpital, la vie s'écoule entre soins, repas, siestes, jeux et promenades dans le couloir en tenant Jérémie par les mains, puisqu'il ne peut plus marcher tout seul... Ce couloir avec ses dessins sur les murs, on en connaît le moindre centimètre carré par coeur... 

Dans mon "A propos", je vous confiais mon envie "de vous faire partager ma vie de tous les jours, la vie d'une maman quadragénaire toute simple, sans chichi ni tralala, qui n'aime ni la mode ni le shopping, qui ne se maquille que pour les sorties, qui n'est pas une grande sportive, mais qui aime la randonnée, la photo, le cinéma et blablabla, et blablabla...".

Avec le recul, je me suis aperçue qu'il y avait vraiment plein de choses dont j'avais envie de vous parler, mais qu'elles n'avaient pas vraiment leur place ici... 

Alors comment faire ?

La solution m'est alors apparue comme évidente : il me fallait ouvrir un autre blog !

C'est donc ce que j'ai fait, et aujourd'hui je vous invite à retrouver mon blablabla sur mon blog "en mode pause".

Si vous allez faire un petit tour par là-bas, vous verrez que j'ai également un autre blog. Mais chut, je ne vous en dis pas plus ici...

A très vite.. ici, ou ailleurs sur mes deux autres blogs.

Sylvie 

Episode 5 : L'opération...   

1er mai 1997...

Nous sommes à la veille de l'opération. Le grand stress commence... Un stress qui dépasse encore celui qu'on connait maintenant depuis le terrible verdict du pédiatre... 

A partir du moment où il y a anesthésie, une opération fait généralement toujours peur... Mais là, il s'agit de notre enfant, qui n'a même pas 2 ans, et d'une opération dans son cerveau : c'est effrayant ! 

Ainsi qu'on nous a prévenus, en cette veille d'opération, Jérémie est transféré dans un autre bâtiment, dans le service des adultes... Ici, pas de jolis dessins sur les murs, pas de mobiles suspendus au plafond, pas de salle de jeux... Tout pour se dire que les enfants ne devraient pas être ici, qu'ils ne devraient pas être atteints par ce genre de maladie... 

Au moment du repas, nous recevons la visite du chirurgien qui va opérer Jérémie. Avec patience et bienveillance, il nous explique ce qui va se passer avant, pendant, et après l'opération.

La tumeur est normalement bénigne (une analyse aura lieu en cours d'opération pour le vérifier) aussi, pour que Jérémie soit guéri, il faut absolument qu'elle soit enlevée en totalité. S'il en reste la moindre partie, même infime, elle grossira à nouveau...

Afin d'ôter totalement la tumeur, le neurochirurgien va être amené à toucher des zones qui commandent le côté moteur de Jérémie : nous savons qu'il aura des séquelles importantes à ce niveau là, mais qu'il n'aura pas de séquelles intellectuelles... Un soulagement pour nous...  

Episode 4 : A l'hôpital...   

22 avril 1997...

... ou l'histoire d'une journée interminable et infernale...

De l'hôpital de Cholet, nous voici donc arrivés à l'hôpital d'Angers, où Jérémie est rapidement pris en charge pour passer une I.R.M. 

Curieusement, je me souviens des I.R.M. suivantes où je l'ai toujours accompagné, mais je ne me souviens pas de celle-ci... Impossible de me souvenir si j'y étais ou pas...

Je me souviens par contre très bien de la chambre où nous avons été accueillis, dans le service pédiatrique : une petite fille était là, allongée sur son lit, branchée à des machines. Elle ne pouvait plus ni marcher, ni parler, ni manger seule...

Jusqu'à présent, je n'avais jamais été confrontée à l'hospitalisation des enfants... Ce jour-là, après le premier choc de l'effroyable annonce du pédiatre, la terrible réalité que l'on venait de se prendre en pleine face devenait bien concrête... Cette réalité que l'on connait tous mais que l'on enfouit soigneusement très loin en soi lorsqu'on est pas directement concerné : eh oui, les petits enfants aussi peuvent être gravement malades... Eh oui, ça n'arrive pas qu'aux autres... 

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Episode 3 : Le choc...

22 avril 1997...

 
C'est le jour de l'anniversaire d'un très bon ami à nous...

Mais ce jour-là, cette année là, pour nous c'est surtout le jour où on a rendez-vous pour le scanner de Jérémie...

C'est le jour où notre vie a basculé...

 ... Nous voilà donc rendus à l'hôpital de Cholet (49), où nous avons rendez-vous avec le pédiatre pour le scanner. Vu que ce n'est pas un examen ordinaire, Philippe est présent.

Malheureusement, nous ne pouvons pas accompagner Jérémie pour l'examen, il nous faut donc attendre...

Attendre... C'est long d'attendre quand on se demande à quelle sauce on va être mangé... Et puis, je n'ai pas l'habitude d'être séparée de Jérémie et, n'ayant jamais passé de scanner moi-même, je me demande comment cela se passe pour lui, comment il réagit, comment il va. J'ai hâte que ce soit terminé, hâte de retrouver mon enfant.

Ça y est enfin, l'examen est terminé. Jérémie nous revient... Il n'a pas l'air traumatisé : ouf !

Le pédiatre est là lui aussi, prêt à nous convier dans son bureau. Mais... il a une drôle de tête, un visage fermé, grave, et il propose que des infirmières prennent Jérémie en charge le temps de l'entretien, afin que l'on soit plus tranquille. 

A sa façon de le proposer, je sens qu'il nous faut accepter, mais d'emblée cela m'inquiète. Je sens que je me décompose, car mon instinct me dicte que tout ça n'est pas bon signe. Jérémie n'est pas un enfant turbulent, il est au contraire très calme, alors si le pédiatre ne veut pas qu'il soit présent avec nous dans son cabinet, ça ne me dit rien qui vaille... Mais je n'ai pas le temps de réfléchir davantage, et nous n'avons pas le temps de discuter avec Philippe : il nous faut entrer dans le bureau.

Afin de vous y retrouver plus facilement sur ce blog, voici quelques informations qui pourront vous être utiles : 

 ♦ Hébergement et mise en place du blog

Hemiplegieetblablabla.com est ouvert depuis le 20 août 2014. Il est hébergé par FirstHeberg. 

Si je m'occupe bien sûr intégralement et personnellement de tout le contenu de ce blog hemiplegieetblablabla.com, en revanche c'est mon fils Jérémie qui s'est occupé (et continue) de gérer toute la partie technique, via Joomla, en s'accomodant de mes exigences...

 
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Qu'il est difficile de s'y retrouver dans le vocabulaire médical lorsqu'on n'y connait rien : 

Avant ce mois d'avril 1997, je n'avais jamais entendu parler de fauchage, excepté pour les travaux des champs !!!

J'avais par contre bien sûr entendu parler d'hémiplégie mais, ne connaissant personne en étant atteint, je mélangeais plus ou moins avec la paraplégie et la tétraplégie...

Quant au scanner, évidemment là aussi ce mot ne m'était pas inconnu, tout comme la radio ou l'I.R.M, mais de là à savoir expliquer vraiment la différence entre tous ces termes, j'en aurais été bien incapable.  

Mais là, il a bien fallu que l'on s'y mette, que l'on sache, que l'on comprenne vraiment le sens de tous ces mots tellement banals pour les professionnels, mais pas pour nous...

Les médecins nous ont bien sûr gentiment expliqué et, au final, avec le temps, ces termes ont fini par nous devenir familiers...

Alors, pour vous aider à vous y retrouver vous aussi, voici quelques petites définitions qui pourront vous être utiles pour suivre le fil des articles...