Episode 30 - Le permis de conduire

Le 14 juillet 2013,  Jérémie aura 18 ans. L'âge de la majorité, mais aussi celle du permis de conduire. Une grande étape dans la vie d'un jeune.. et de ses parents ! 

Pour ce fameux permis de conduire, j'ai toujours su que ce serait plus compliqué pour Jérémie, qu'il nous faudrait lui trouver une auto-école spécialisée, et qu'ensuite il lui faudrait une voiture adaptée. Mais je n'ai jamais douté qu'il puisse passer le permis car, dès le départ, le neurochirurgien nous avait dit qu'il n'y aurait pas de problème à ce niveau-là, mais seulement qu'avec son champ visuel rétréci il lui faudrait juste bien tourner la tête pour les priorités à droite. 

Du coup, j'ai toujours été confiante, même si cette histoire de champ visuel rétréci m'a toujours inquiétée au niveau de la sécurité sur la route...  

J'étais donc confiante... jusqu'à il y a quelques temps, où à la fin d'un rendez-vous avec l'ergothérapeute le permis de conduire est évoqué. Elle demande si Jérémie n'a pas de problème de vue en particulier. Je lui réponds que non, juste un problème de champ visuel rétréci. Et là elle nous dit : "Ah, ça, par contre, ça peut poser un problème, car les règles ont changé par rapport à ça". 

Alors là, c'est le coup de massue sur la tête... Un rêve qui est en train de se fissurer pour Jérémie... Un rêve d'indépendance qui s'envole doucement...

De retour à la maison, je cherche à vérifier l'information, et découvre que pour pouvoir passer le permis, il y a effectivement une incompatibilité si le champ visuel horizontal est inférieur à 120°. Pour Jérémie, c'est certainement le cas, donc le permis de conduire est sûrement hors de portée pour lui...

Pour être fixé, nous décidons de nous lancer dans les démarches sans plus attendre.

Episode 29 - L'opération...

03 juillet 2013

Nous revoyons en consultation le spécialiste et le chirurgien pour des compléments d'informations sur l'opération du poignet de Jérémie, prévue dans quelques jours.

On nous explique ce qui attend Jérémie dans les semaines à suivre. Il va tout d'abord avoir un plâtre complet du bras pendant 4 semaines. Ensuite, c'est une manchette plâtrée qui prendra le relais, c'est-à-dire que le coude sera libéré. Puis le poignet sera ensuite laissé libre - donc le plâtre totalement ôté- et maintenu avec une orthèse de jour, ainsi qu'une orthèse de nuit, sans oublier en complément une intensive rééducation au centre de rééducation d'Angers. Et tout ça avant que Jérémie intégre son école à Nantes fin septembre !

Un programme pas forcément réjouissant, mais bénéfique espérons le...

07 juillet 2013

Le jour de l'opération est arrivé... Nous revoilà à l'hôpital d'Angers, là où Jérémie a été opéré il y a 16 ans, mais heureusement pas dans le même service cette fois-ci ! 

Jérémie est parti au bloc, shooté par un médicament qu'on lui a proposé juste avant, et je suis toute seule pour attendre, pendant environ deux heures. Il n'y a rien de raisonnablement inquiétant pour cette opération, sauf que ça reste une opération... A partir du moment où il est endormi entièrement, je ne serais soulagée que quand il sera réveillé. Et puis je me pose des questions sur le bien fondé de l'opération : a-t-on bien fait ? Est ce qu'il va vraiment y avoir une amélioration pour sa main ensuite ? ...

Enfin, on vient me chercher pour me conduire en salle de réveil, où Jérémie dort encore. On me dit que l'opération s'est bien passée, je suis donc soulagée !

Jérémie a du mal à se réveiller. Mais surtout, ce que je vois, c'est qu'il a mal. Il geint et de sa main gauche essaie d'attrapper son bras droit, plâtré maintenant... A un moment où il remue, le drap tombe, découvrant son plâtre : j'aperçois une énorme masse, très impressionnante car il est plâtré de la main jusqu'à l'épaule. Ce qui m'étonne surtout c'est la forme de la main, qui ne me semble pas dans le bon sens, mais je n'ai pas le temps d'en apercevoir davantage car quelqu'un arrive à la rescousse.

Le temps que je passe dans cette salle de réveil me semble une éternité. Je vois que malgré les médicaments il a mal, et je ne sais pas quoi faire pour le soulager. On me dit que c'est normal, mais moi je ne suis pas tranquille... 

Finalement Jérémie finit par s'apaiser, et nous quittons la salle de réveil pour gagner une chambre, où Jérémie va dormir une bonne partie de la journée. En fin de journée ça va mieux. Soulagé par la morphine, il ne se plaint pas de la douleur. 

Cette fois-ci je peux mieux voir son plâtre : au niveau de sa main, ça donne l'impression qu'elle a été tournée dans l'autre sens avant d'être plâtrée, c'est-à-dire paume tournée vers le haut. Je suis très surprise, et pas très rassurée...

En fin de journée je quitte Jérémie pour rentrer à la maison. Ça me fait tout bizarre de le laisser ici pour la nuit. Quant il était petit, nous ne l'avons pas laissé seul une seule nuit... Mais notre bébé a bien grandi, et maintenant il est à quelques jours de sa majorité ! Il me rassure en me disant qu'il va dormir et que ça ne sert à rien que je reste là. Je sais qu'il a raison, et je m'en remets donc aux infirmières.

Episode 28 - Les années lycée... (2/2) 

Septembre 2012...

Ça y est, Jérémie est en terminale. A la fin de l'année, c'est le bac, le sésame pour l'entrée à Epitech : c'est bien d'avoir une motivation pour travailler !

Sans perdre de temps, dès le début de cette nouvelle année scolaire, Jérémie commence par s'inscrire à Epitech pour passer les tests d'entrée. Il obtient un rendez-vous pour le 14 novembre, où nous nous retrouvons à Nantes pour un test d'anglais et un entretien d'admission avec le directeur de l'école. 

L'épreuve d'anglais est, c'est le cas de le dire, vraiment une épreuve pour lui qui déteste l'anglais ! Mais normalement ce n'est pas éliminatoire, c'est juste un test de niveau. Quant à l'entretien avec le directeur, difficile de savoir vraiment, mais Jérémie dit que ça s'est bien passé...

Maintenant, il n'y a donc plus qu'à attendre, en croisant les doigts : le verdict tombera dans quelques jours seulement ! Le stress commence, pour lui comme pour moi. J'ai beau savoir qu'il y a d'autres écoles d'informatique, c'est tellement important pour lui d'être intégré dans celle-ci que ça me fait comme si c'était son avenir qui était en jeu !

Et le verdict tombe enfin : Jérémie est admis à Epitech ! Super ! Je n'en reviens pas ! Quel soulagement ! C'est un grand moment de joie à la maison...

Maintenant, reste à décrocher le bac, et aussi à commencer à s'organiser, pour trouver un logement notamment... Heureusement, par chance, il y a une résidence universitaire à quelques centaines de mètres de l'école. Nous allons la visiter dès la fin décembre : les logements (des studios) nous conviennent tout à fait, même si j'ai vraiment du mal à imaginer Jérémie tout seul ici... En tout cas, en nous y prenant de bonne heure, nous sommes assurés d'avoir une place pour la prochaine rentrée scolaire... 

Janvier 2013...

Dès janvier, Jérémie est inscrit à Epitech, et en avril il y fait une journée découverte. Il passe une journée entière là-bas, avec un étudiant, et en revient carrément enchanté.

Reste à décrocher le fameux baccalauréat ! Comme pour les précédentes épreuves de première, nous faisons les démarches pour que Jérémie bénéficie de temps supplémentaire et de son matériel adapté. Il va aussi avoir besoin d'une aide humaine pour l'épreuve de physique/chimie...

Episode 27 - Les années lycée... (partie 1/2)

Septembre 2010...

Une nouvelle étape attend Jérémie avec sa rentrée au lycée. Je devrais plutôt dire qu'une nouvelle étape NOUS attend, car chaque évènement qui le concerne en est un aussi pour nous...

Cette année, Jérémie change d'établissement, car le collège où il était jusqu'à présent n'a pas de lycée qui lui fait suite. Nous avions choisi ce collège car c'était une petite structure, pratique au niveau des bâtiments, donc idéale pour accueillir Jérémie après le primaire.

Maintenant Jérémie a grandi, et notre exigence est moindre pour le lycée. Mais par chance, à égale distance du collège où il était (c'est-à-dire à 5 kilomètres de la maison), il y a un lycée, de bonne réputation. C'est donc parfait ! Jérémie pourra y aller en car, et revenir chaque soir à la maison...

Comme d'habitude, nous avons anticipé et pris rendez-vous avec le directeur pour lui expliquer la situation de Jérémie. Toutes les mesures ont été prises pour lui faciliter la vie : un double jeu de livres est prévu pour alléger le poids de son cartable (un jeu de livres restera donc sur place dans l'établissement, et l'autre à la maison), les agents de service de la cantine lui couperont sa viande pour le repas du midi, et des rampes ont été installées à certains endroits qui en étaient dépourvus.

Et puis aussi, petite nouveauté cette année : Jérémie ne fera plus de sport à l'école (il en sera dispensé pour le BAC), car il y est plus souvent spectateur qu'acteur. Il y a tellement de choses qu'il ne peut pas faire ! A la place, il en profitera pour faire une séance de kiné, ce qui allègera sa semaine. C'est l'ambulance qui viendra le chercher à l'école pour le conduire chez le kiné, puis le remmènera ensuite.

Avec tout ça, le changement d'établissement se passe en douceur, et la rentrée se déroule à merveille, à l'image de tous les jours à suivre pour cette année scolaire !

Ouf, quel soulagement ! C'est vraiment appréciable et confortable comme situation... 

Pour l'an prochain, Jérémie opte pour une 1ère S.I. (Sciences de l'Ingénieur), qui le préparera à un BAC scientifique, Sciences de l'Ingénieur. Ses résultats scolaires lui permettent d'être admis dans cette filière...

De quoi profiter un maximum d'un voyage de trois semaines en famille à l'île de la Réunion ! Avec évidemment de nombreuses randonnées au programme...

 Ci-dessus et les 2 photos ci-dessous : Eté 2011 - Ile de la Réunion - Jérémie a 16 ans

Episode 26 - Le tricycle...

C'est en février 2009, l'année de ses 14 ans, qu'un événement important a lieu pour Jérémie, et pour nous par la même occasion : l'achat d'un tricycle à assistance électrique !

Nous attendions ce moment avec impatience, et maintenant Jérémie est suffisamment grand pour faire cet investissement, avec une aide financière de la M.D.P.H. (Maison Départementale des Personnes Handicapées). 

Il faut dire que le hasard fait parfois bien les choses, car c'est à l'occasion d'une petite foire exposition organisée par le biais de l'école que nous avons pu tester un tricycle proposé en essai par une société des environs. Nous n'avons même pas eu besoin de le chercher : le tricycle est ainsi venu à nous ! Je crois bien que c'était la première fois que ce genre de manifestation était mis en place par le bureau des écoles, et d'ailleurs ça a duré quelques années tout au plus seulement avant de disparaître... 

Avec une roue à l'arrière, et deux roues à l'avant, le tricycle nous a paru suffisamment stable et fiable pour envisager l'achat sérieusement.

La stabilité était pour nous l'élément essentiel, notre priorité première et absolue ! Car même si nous n'avons pas l'intention de laisser Jérémie seul sur la route, c'est lui qui sera sur le tricycle, seul maître à bord ! Il n'y a là rien d'anodin, car c'est un véhicule encombrant, sur lequel il sera autonome, et là il ne s'agit pas de faire des petits tours sur la place de l'église du village : il va être sur la route ! Sa sécurité est donc primordiale...

Voilà donc l'objet de tous nos désirs : 

Episode 25 - Les années collège : le brevet...

Jérémie se sent bien dans son collège, il s'y épanouit pleinement et continue d'être un bon élève, comme il l'était dans le primaire. Pour tout parent, c'est vraiment agréable de ne pas avoir à faire face à des diffficultés scolaires, mais ça l'est encore plus dans le cas de Jérémie, car nous savons bien qu'il ne pourra pas faire un métier manuel, et qu'il lui faudra donc se diriger vers des études générales. 

Depuis le primaire, il nous dit qu'il veut devenir instituteur, mais voilà qu'en fin de collège il rêve maintenant d'informatique... J'avoue que je ne suis pas mécontente de ce changement d'avis car j'avais peur que, avec l'usage d'une seule main, le métier de l'enseignement soit un peu difficile pour lui, sans compter qu'il faut pouvoir rebondir en cas d'échec... L'informatique me semble plus à sa portée, d'autant plus que les métiers dans ce domaine sont diversifiés.

En tout cas, qu'il sache ce qu'il veut faire me rassure car, même s'il change encore d'avis plus tard, au moins c'est qu'il a une idée en tête, et je trouve que c'est vraiment une source de motivation pour un élève.

En attendant, c'est le brevet des collèges qui attend Jérémie en fin de 3ème. Et pour une fois, je ne suis pas inquiète ! Il décroche ce premier diplôme avec la mention bien.

Maintenant, c'est une nouvelle étape qui attend Jérémie, avec l'entrée au lycée... 

Eté 2008 : fin de la 5ème...  

Eté 2008 : Jérémie passe sa première échelle lors d'une randonnée dans les Alpes,
avec l'aide de son papa et de son tonton

Episode 24 - Les années collège : la sixième...

Septembre 2006... :

C'est la rentrée en sixième.

Pour la première fois, Jérémie prend le car pour se rendre au collège. Seul. Jusqu'à présent, je l'ai toujours accompagné jusqu'à son école, mais ce temps là est révolu. Fini le petit garçon du primaire... Maintenant c'est un collégien, qui va devoir se débrouiller tout seul !

Bien sûr j'appréhende, car c'est une nouvelle et grande étape pour lui, et je me demande comment ça va se passer : le car, la cantine, les changements de classe, les différents professeurs, les camarades...  

Il y a 2 collèges, l'un public et l'autre privé, à égale distance de notre petit village. Nous avons choisi celui qui nous semblait le plus pratique pour Jérémie : l'un était composé d'un seul bâtiment, avec toutes les classes au même endroit, l'autre était composé de plusieurs bâtiments, avec des escaliers anciens peu pratiques et des salles à différents endroits, impliquant des déplacements à l'extérieur. 

Nous avons demandé à rencontrer le proviseur, ainsi que je l'avais fait avant l'entrée à la maternelle, et avons ainsi pu aborder les différents points susceptibles de poser problèmes :

- La restauration scolaire : c'est un self-service, Jérémie ne pourra pas porter son plateau tout seul, ni couper sa viande sans son couteau-fourchette. Il a donc été décidé que les agents de service lui couperaient sa viande et que ses petits camarades porteraient son plateau.

- Le sport : Jérémie ne pratiquera que les sports à sa portée. Quand ça ne lui sera pas possible de participer, il restera avec le professeur, ou bien fera l'arbitre par exemple. 

- Les inter-cours : le laps de temps est assez court pour les changements de salle entre les cours, et nous ne savons pas si Jérémie aura suffisamment de temps pour ne pas arriver en retard en cours. Les professeurs vont être mis au courant, et Jérémie aura le droit d'emprunter les ascenseurs. 

- La planche à dessin qui lui sert de règle : elle sera dans son casier, et il ne la prendra que pour les cours où il en a besoin.

- Le poids du cartable : afin de l'alléger un maximum, il laissera ses livres à la maison et suivra avec son voisin de classe. 

Episode 23 : La dernière année du primaire...

La natation...

Si mes souvenirs sont bons, c'est pendant les vacances de la Toussaint 2005 que Jérémie a démarré les cours de natation.

Auparavant, j'ai bien sûr pris contact avec la monitrice de cette piscine privée qui m'a été fortement recommandée par de nombreuses mamans. Je lui ai expliqué la situation de Jérémie, mais cela n'a pas semblé la perturber.

C'est plus moi que ça perturbe en fait, car je crains toujours d'inscrire Jérémie à des activités, par peur que les moniteurs et/ou monitrices ne soupirent dans mon dos à l'idée de devoir passer plus de temps avec lui...

Mais là encore, comme pour les cours d'équitation, j'ai été accueillie avec un large sourire, et je pense que mes craintes étaient vraiment infondées !

Je n'attends pas de miracle de cette première série de cours car je me doute bien qu'il faudra plus de temps à Jérémie que les autres enfants pour apprendre à nager. Mais cela importe peu, je l'ai préparé en ce sens, il est heureux de commencer les cours, et nous sommes prêts à patienter le temps qu'il faudra...

Mais l'incroyable se produit, à mes yeux tout au moins : à la fin des vacances, Jérémie sait nager ! Bon, il lui faut se perfectionner bien sûr, mais rendez-vous compte : il nage !!! 

Incroyable ! Il a réussi à apprendre à nager, en si peu de temps, je n'en reviens pas !

Pour moi, c'est extraordinaire ! Je suis ravie !  Et pour lui, quelle fierté !

Il y a d'ailleurs pris tellement goût que par la suite c'est devenu son sport le temps d'un cours par semaine pendant quelques années.

Il a donc arrêté l'équitation, car je trouvais que cumuler deux sports était beaucoup...  

Bien sûr c'est lui qui a choisi entre les deux sports mais je dois bien l'avouer : les cours de natation sont beaucoup moins stressants que les cours d'équitation ! 

L'histoire de Jérémie, comme toutes les histoires similaires, se découpe en plusieurs étapes : 

- La vie avant la maladie,

- La découverte et l'annonce de la maladie,

- Les opérations avec les séjours à l'hôpital,

- La vie après la maladie, avec entre autres le suivi médical et la rééducation.

Petit retour en arrière...

Vous vous souvenez ? Après la deuxième opération, Jérémie avait quasiment tout perdu : la parole, la marche, et l'utilisation de son membre supérieur droit...

On nous avait dit que ses chances de récupération étaient comprises entre 0 et 100 %, avec une plus forte probabilité de récupération du membre inférieur que du membre supérieur.

Entre tout et rien, nous ne savions pas du tout où nous allions, mais autant dire que nous avions beaucoup d'espoir dans la rééducation !

La rééducation...

La rééducation comprend plusieurs phases : 

- la récupération maximale de la motricité,

- la mise en place de compensations avec l'apprentissage de techniques, et l'apport d'aides techniques.

- la recherche de l'autonomie dans les divers actes de la vie quotidienne comme la toilette, l'habillage et les repas.

Episode 22 : Une page se tourne...

Au cours du CE2, les expériences se multiplient en psychomotricité pour Jérémie. Après le tricycle, voilà qu'il fait de la trottinette à 3 roues, et même du patin à roulette ! Bon, pour le patin, l'intervenante met de la moquette par terre pour que ça roule moins vite et qu'il soit autonome, mais tout de même, vous vous rendez compte ? Du patin à roulette ! Rien que ça !

Progressivement, Jérémie accepte la vitesse et finit même par y prendre plaisir. Je suis ravie, et commence à rêver de sorties en famille à vélo.

Eh oui, le vélo, ça parait banal pour bon nombre de familles, mais pour nous, pour l'instant, c'est de l'ordre de l'inaccessible. Du moins ça l'était car maintenant, avec un tricycle, ça pourrait devenir possible...

Mais Jérémie n'est qu'en primaire, il est loin d'avoir fini de grandir. Un tricycle adapté représente un certain coût, et s'il faut le changer régulièrement mieux vaut sans doute attendre encore un peu. Et puis, j'avoue que ça me fait aussi un peu peur, car faire du vélo sur la cour de l'école ou la place de l'église c'est une chose, en faire sur la route en est une autre. Et puis il y aussi l'encombrement du tricycle à prendre en compte. A vrai dire, je me pose quand même beaucoup de questions, il faut que je réfléchisse à tout ça...

En dehors de cela, lors des séances, Jérémie a aussi expérimenté des jeux de ballon, de balle ou de raquette : badminton, tennis, ping-pong, crosse de hockey. Il commence à savoir dribbler de la main gauche et, pour les jeux de ballon au pied, il se déplace davantage et contrôle mieux le ballon. 

Que de progrès ! 

2004