Episode 10 :  Il faut toujours essayer...

Nous savourons les excellentes nouvelles de ce début d'année 1998...

L'I.R.M. est satisfaisant et, même s'il ne peut toujours pas se servir de sa main droite, Jérémie marche tout seul ! Pour moi, la récupération au niveau de sa jambe était plus importante que celle de sa main, alors je suis vraiment ravie !

Le kiné m'assure qu'il pourra même courir un jour : quand je vois comment il marche, je suis sceptique, mais de toutes façons ça m'est un peu égal, puisqu'il marche !

Le monde parallèle dans lequel nous vivons depuis le 22 avril 1997, cette terrible journée où tout a basculé, s'éloigne doucement et se referme peu à peu, et nous reprenons pied dans notre vie de tous les jours.

La connexion avec le monde qui nous entoure se refait à nouveau... On peut commencer à se préoccuper de choses qui étaient devenues le cadet de nos soucis, de choses qu'on avait oubliées, de ce qui se passe autour de nous tout simplement...

Nous osons même faire des projets : partir en vacances cet été, inscrire Jérémie à l'école pour la rentrée prochaine, acheter une maison...

Maintenant que Jérémie marche, on peut effectivement envisager qu'il aille à l'école.

     Episode 9 :  Le temps des bonnes nouvelles...

Nous pouvons maintenant laisser derrière nous toutes ces semaines d'hôpital et nous tourner vers l'avenir... Du moins pendant 6 mois... Car qui sait ce que nous réserve la prochaine I.R.M. de contrôle !

Je sais, il ne faut pas penser à ça, sinon on ne vit plus... Mais je ne peux m'empêcher de me dire que nous vivons en sursis, avec en permanence une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il faut que je m'habitue à cette idée, si jamais c'est possible de s'y habituer...

Mais, plutôt que de ruminer des pensées négatives, il est plus constructif de voir le positif : mon petit bonhomne est là, avec nous, bien en vie, et c'est ça le principal ! C'est ce que nous avons désiré si fort par dessus tout... La seule chose qui compte à présent est de se concentrer sur sa récupération...

J'ai toujours en tête cette phrase qu'on nous a dite, à savoir que ses chances de récupération sont comprises entre 0 et 100 %, et que dans ce genre de cas la récupération est généralement meilleure pour le membre inférieur que pour le membre supérieur.

Je suis donc pleine d'espoir : si Jérémie pouvait marcher, ce serait fantastique ! Mais je n'ose trop me réjouir, de peur d'être déçue...

Pour l'instant, il se retrouve encore plus paralysé après cette seconde opération qu'après la première, car le neurochirurgien a été obligé de creuser plus en profondeur, ce qui a causé plus de dégâts...

Son bras droit est ballant, figé... Et il lui est impossible de se tenir debout...

Nous surveillons le moindre signe d'amélioration... Alors autant vous dire que, le jour où il réussit à bouger son bras à nouveau, c'est une joie indescriptible pour nous ! Rien que ça et seulement ça, juste le fait qu'il réussisse à nouveau à faire un mouvement avec son bras, et notre bonheur est immense !!!

Episode 8 :  Une nouvelle vie commence...

L'été, c'est le temps des vacances, le temps de l'insouciance. Disons, en temps ordinaire... Car pour nous, la vie que nous vivons n'est plus tellement ordinaire depuis quelques mois.

Nous accueillons donc cette sortie d'hôpital comme un merveilleux cadeau. Nous voilà de retour à la maison !! J'ai presque envie de rajouter "déjà", tellement ça me paraît incroyable...

En attendant l'échéance du 13 août, date à laquelle doit avoir lieu la prochaine I.R.M., nous nous offrons le luxe d'une parenthèse enchantée, bien conscients de l'épée de Damoclès qui plane au-dessus de nos têtes.

Tout d'abord, avec une joie toute particulière, nous fêtons l'anniversaire de Jérémie, sorti à temps pour souffler ses 2 bougies à la maison, le 14 juillet 1997.

Alors voilà, je vous présente enfin mon petit bonhomne, avec son drôle de chapeau...

Episode 7 :  Retour à la case départ...

C'est un immense bonheur de retrouver la maison avec Jérémie, et de reprendre notre quotidien, loin de l'hôpital...

Notre vie maintenant est cependant différente de celle d'hier, et nous ne savons pas de quoi demain sera fait... Vous me direz, que personne ne le sait... Mais nous le ressentons vivement à présent, ce qui n'était pas le cas avant.

Nous ne savons pas quelle va être notre vie avec Jérémie, car cela dépendra surtout de sa récupération : pourra-t-il un jour à nouveau marcher ? Pourra-t-il un jour à nouveau se servir de sa main ? Pourra-t-il aller à dans une école ordinaire ? 

Ces questions, et tant d'autres encore, se bousculent dans ma tête mais, ce qui me préoccupe avant tout maintenant, c'est l'évolution médicale, ce qui peut se passer... Ce qui va se passer... Pour être exact, disons plutôt que cela me ronge...

Je redoute surtout la prochaine I.R.M., fixée au 19 juin prochain. Cela nous laisse peu de répit, et en même temps c'est long tout ce temps à attendre dans la crainte... 

19 juin 1997...

Nous voilà de retour pour une hospitalisation d'une journée dans ce service de pédiatrie que l'on aurait aimé ne jamais connaître...

Jérémie doit avoir un électro-encéphalogramme, mais surtout une I.R.M. de contrôle afin de vérifier si la tumeur a bien été enlevée en totalité... 

Je suis vraiment très angoissée à l'idée du résultat de cette I.R.M., comme si notre vie en dépendait... 

Episode 6 : Retour dans le service de pédiatrie...   

6 mai 1997...

Jérémie quitte enfin le service de réanimation pour rejoindre le service pédiatrique : ouf !

Pour moi, ça veut dire entre autres que nous allons pouvoir à nouveau être ensemble tout le temps : quel bonheur !

Il faut dire que pour l'instant je travaille à temps partiel, quelques heures par semaine seulement, chez un petit artisan pour lequel je fais des travaux administratifs et comptables, et que je peux choisir mes horaires. Je peux donc me permettre de rester en permanence avec Jérémie, de jour comme de nuit. Philippe me relaie juste une journée le week-end afin que je puisse assumer mes quelques heures de travail... 

On m'a proposé de loger au foyer Ozanam, situé près du CHU, et réservé aux familles ayant un proche hospitalisé sur Angers. Mais je préfère rester avec Jérémie qui a une chambre individuelle, dans laquelle j'ai un lit. C'est vraiment très important pour moi ce lien permanent avec mon petit bonhomme. Vous l'aurez compris, notre relation est fusionnelle...
 

Après l'opération, Jérémie a perdu l'usage de la parole, de sa jambe et de sa main droite. La parole est revenue assez rapidement, et je ne peux vous décrire notre joie en l'entendant à nouveau prononcer des mots ! C'était magique ! Les premiers mots de sa nouvelle vie, et de la nôtre aussi... Avoir retrouvé l'usage de la parole sonne comme une première victoire... Je croise les doigts pour que ce ne soit pas la dernière...

Jérémie vit assez bien tout ça pour l'instant. C'est un petit garçon combattant, volontaire et courageux. Ce n'est pas moi qui le dis... C'est ce que disent les médecins et le personnel de l'hôpital... Enfin si, moi aussi je le dis ! Evidemment, je suis très fière de lui ! 

A l'hôpital, la vie s'écoule entre soins, repas, siestes, jeux et promenades dans le couloir en tenant Jérémie par les mains, puisqu'il ne peut plus marcher tout seul... Ce couloir avec ses dessins sur les murs, on en connaît le moindre centimètre carré par coeur... 

Episode 5 : L'opération...   

1er mai 1997...

Nous sommes à la veille de l'opération. Le grand stress commence... Un stress qui dépasse encore celui qu'on connait maintenant depuis le terrible verdict du pédiatre... 

A partir du moment où il y a anesthésie, une opération fait généralement toujours peur... Mais là, il s'agit de notre enfant, qui n'a même pas 2 ans, et d'une opération dans son cerveau : c'est effrayant ! 

Ainsi qu'on nous a prévenus, en cette veille d'opération, Jérémie est transféré dans un autre bâtiment, dans le service des adultes... Ici, pas de jolis dessins sur les murs, pas de mobiles suspendus au plafond, pas de salle de jeux... Tout pour se dire que les enfants ne devraient pas être ici, qu'ils ne devraient pas être atteints par ce genre de maladie... 

Au moment du repas, nous recevons la visite du chirurgien qui va opérer Jérémie. Avec patience et bienveillance, il nous explique ce qui va se passer avant, pendant, et après l'opération.

La tumeur est normalement bénigne (une analyse aura lieu en cours d'opération pour le vérifier) aussi, pour que Jérémie soit guéri, il faut absolument qu'elle soit enlevée en totalité. S'il en reste la moindre partie, même infime, elle grossira à nouveau...

Afin d'ôter totalement la tumeur, le neurochirurgien va être amené à toucher des zones qui commandent le côté moteur de Jérémie : nous savons qu'il aura des séquelles importantes à ce niveau là, mais qu'il n'aura pas de séquelles intellectuelles... Un soulagement pour nous...  

Episode 4 : A l'hôpital...   

22 avril 1997...

... ou l'histoire d'une journée interminable et infernale...

De l'hôpital de Cholet, nous voici donc arrivés à l'hôpital d'Angers, où Jérémie est rapidement pris en charge pour passer une I.R.M. 

Curieusement, je me souviens des I.R.M. suivantes où je l'ai toujours accompagné, mais je ne me souviens pas de celle-ci... Impossible de me souvenir si j'y étais ou pas...

Je me souviens par contre très bien de la chambre où nous avons été accueillis, dans le service pédiatrique : une petite fille était là, allongée sur son lit, branchée à des machines. Elle ne pouvait plus ni marcher, ni parler, ni manger seule...

Jusqu'à présent, je n'avais jamais été confrontée à l'hospitalisation des enfants... Ce jour-là, après le premier choc de l'effroyable annonce du pédiatre, la terrible réalité que l'on venait de se prendre en pleine face devenait bien concrête... Cette réalité que l'on connait tous mais que l'on enfouit soigneusement très loin en soi lorsqu'on est pas directement concerné : eh oui, les petits enfants aussi peuvent être gravement malades... Eh oui, ça n'arrive pas qu'aux autres... 

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Episode 3 : Le choc...

22 avril 1997...

 
C'est le jour de l'anniversaire d'un très bon ami à nous...

Mais ce jour-là, cette année là, pour nous c'est surtout le jour où on a rendez-vous pour le scanner de Jérémie...

C'est le jour où notre vie a basculé...

 ... Nous voilà donc rendus à l'hôpital de Cholet (49), où nous avons rendez-vous avec le pédiatre pour le scanner. Vu que ce n'est pas un examen ordinaire, Philippe est présent.

Malheureusement, nous ne pouvons pas accompagner Jérémie pour l'examen, il nous faut donc attendre...

Attendre... C'est long d'attendre quand on se demande à quelle sauce on va être mangé... Et puis, je n'ai pas l'habitude d'être séparée de Jérémie et, n'ayant jamais passé de scanner moi-même, je me demande comment cela se passe pour lui, comment il réagit, comment il va. J'ai hâte que ce soit terminé, hâte de retrouver mon enfant.

Ça y est enfin, l'examen est terminé. Jérémie nous revient... Il n'a pas l'air traumatisé : ouf !

Le pédiatre est là lui aussi, prêt à nous convier dans son bureau. Mais... il a une drôle de tête, un visage fermé, grave, et il propose que des infirmières prennent Jérémie en charge le temps de l'entretien, afin que l'on soit plus tranquille. 

A sa façon de le proposer, je sens qu'il nous faut accepter, mais d'emblée cela m'inquiète. Je sens que je me décompose, car mon instinct me dicte que tout ça n'est pas bon signe. Jérémie n'est pas un enfant turbulent, il est au contraire très calme, alors si le pédiatre ne veut pas qu'il soit présent avec nous dans son cabinet, ça ne me dit rien qui vaille... Mais je n'ai pas le temps de réfléchir davantage, et nous n'avons pas le temps de discuter avec Philippe : il nous faut entrer dans le bureau.

Episode 2 : Chez le pédiatre...

15 avril 1997...

 
... Je me suis retrouvée chez le pédiatre avec Jérémie, pour un examen approfondi.

De ce rendez-vous je me souviens particulièrement bien d'un petit test que le pédiatre lui a fait faire : il a déposé quelques petits boutons (je ne sais plus si c'était exactement des boutons, peut-être était-ce des petits jetons, mais en taille c'était l'équivalent à des boutons de mercerie) devant Jérémie, et lui a demandé d'en prendre un avec sa main gauche. Jérémie a récupéré un bouton entre son pouce et son index. Puis il lui a demandé de faire la même chose avec sa main droite. Là, au lieu d'utiliser son pouce et son index comme pour la main gauche, Jérémie  a ramassé un bouton à pleine main. C'est ainsi que le pédiatre a constaté que Jérémie avait un problème de motricité fine du côté de sa main droite.

Concernant la marche, le pédiatre a confirmé que Jérémie fauchait à droite. Cependant, par rapport à la précédente consultation chez le médecin, ce jour là il marchait mieux et fauchait moins.

Au final, le pédiatre a conclu qu'il y avait une légère hémiplégie droite, probablement due à un petit vaisseau qui avait du se rompre dans le cerveau, comme cela arrivait parfois semble-t-il, et qu'une petite rééducation suffirait pour que tout rentre dans l'ordre. Pour vérifier tout ça, il a prescrit un scanner.

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Episode 1 : Y'a un truc qui cloche !   

Juillet 1995... Après tous ces mois d'attente, et d'angoisse surtout, notre petit Jérémie était enfin là !

Evidemment, à nos yeux, notre bébé était le plus beau bébé du monde... Mais si, je vous assure, Jérémie était vraiment à croquer (mais c'est qu'elle insiste !!!),  et je me souviens comme si c'était hier de la secrétaire médicale qui l'appelait "le bébé pub"...

Mais surtout, il était en pleine forme : quel immense soulagement ! Tout allait donc pour le mieux dans le meilleur des mondes. Que du bonheur, avec un grand B.

Jérémie a grandi... C'était un petit garçon comme tous les autres petits garçons !

Nous avons vécu la série des "premières fois" : le premier sourire, le premier petit pot, le premier mot, la première fois qu'il s'est mis assis, qu'il a marché à quatre pattes, qu'il s'est tenu debout, les premiers pas...

Ah, les premiers pas ! La chose qu'on guette tous avec impatience, en priant très fort pour que ça n'arrive pas avec quelqu'un d'autre que nous !!!

Pour nous, c'est ici que les choses se sont gâtées...